Esta semana en la sección de entrevistas nos acompaña Nora Hernández presidenta de la asociación de prematuros APRELA situada en las palmas de Gran Canaria. Conocí a Nora en las redes sociales y desde que supe de la existencia de su proyecto me propuse darlo a conocer en el blog e indagar un poco más en la labor que realizan.
Como sabéis los que me seguís desde hace tiempo, mi Vikingo fue un CIR de tercer trimestre. Eso trajo consigo un parto inducido en la semana 36+5 y más de un problema con la lactancia. A día de hoy mi hijo con 2 años sigue estando en percentiles muy bajos en talla y peso como consecuencia de ser un CIR. Por todo ello, siento especialmente cercana esta asociación, porque yo también me sentí muy perdida como madre de un prematuro.
Así que poneros cómod@s que vamos a conocer esta asociación de la mano de Nora Hernández, que amablemente aceptó mi invitación. Por un lado, podéis leer la entrevista y por otro, Nora nos ha proporcionado un testimonio de una las madres de APRELA.
ENTREVISTA A NORA HERNÁNDEZ
1. ¿Cómo surgió la iniciativa?
La asociación se crea a partir del nacimiento de mi sobrina hace casi tres años. La ingresan en neonatos y tratamos de buscar ayuda de alguna asociación en la isla pero descubrimos que no las hay. Entonces nos proponemos crearla nosotros.
La idea surge de la necesidad de padres de bebés prematuros de ayudar a otras familias prematuras, que necesiten apoyo moral y acceso a los recursos más básicos para sus hijos.
2. ¿En qué consiste la labor que hacéis en la asociación? ¿Cómo funcionáis?¿Cuáles son vuestros principales objetivos?
La ayuda a las familias que prestamos es apoyo e información paso a paso de las necesidades de sus pequeños. Nuestro principal objetivo es dar apoyo moral a los padres de bebés prematuros. Pueden contar con nosotros desde el nacimiento si, por ejemplo, es un bebé prematuro no esperado y también desde el embarazo, cuando se sabe que hay riesgo de prematuridad.Asimismo damos apoyo al resto de la familia y ayuda durante el pos-parto a la madre.
Por otro lado, facilitamos el acceso a terapias que los bebés prematuros necesitan: fisioterapia, atención temprana, terapia ocupacional, etc. Lo gestionamos mediante convenios con centros en la isla.
3. ¿Cuáles son las preocupaciones más comunes de los padres de bebés prematuros? ¿Qué es lo más importante que deben saber los padres de estos bebés?
La principal preocupación de los padres de prematuros es el día a día, el saber cómo está en cada minuto: si su bebé va a mejorar, si se va a quedar con alguna secuela. Cómo va a estar al día siguiente al regresar a la unidad de neonatos. Los papás de bebés prematuros deben saber que la vida cambia. No solo por la llegada de un hijo, sino porque hay que ser consciente que estos bebés tienen un ritmo diferente a los bebés a término.
Es muy importante tener en cuenta la edad corregida, la edad que debería de tener si hubiera nacido cuando le correspondía.
4. ¿Cuáles son las necesidades de estos bebés?
Son bebés más “delicados” que un bebé a término, en cuanto a salud se refiere: son niños que, probablemente, se pongan malos más a menudo; necesitarán terapias hasta que el médico decida darle el alta.
Además son bebés que carecen de grasa corporal desde el nacimiento, con lo que el piel con piel con su madre o padre es fundamental, les va a dar el calor que necesitan.
5. ¿Ofrecéis apoyo psicológico a los padres y asesoramiento?
Para nosotros esto es lo más importante, que los padres y madres de los prematuros tengan apoyo durante todo el proceso. El objetivo es que puedan estar más relajados, tranquilos y estén al 100% con su bebé. A parte, damos asesoramiento de todo el tema de papeleo que sea necesario.
6. ¿Ofrecéis reuniones semanales o mensuales para los asociados? ¿Qué temas son los que tratáis?
Tenemos grupo de apoyo cada quince días tanto para los padres como para el resto de la familia. Los temas los suelen proponer los padres. Generalmente, hablamos de sus miedos y de cómo se sienten.
7. ¿Estáis en contacto o colaboráis con alguna otra asociación similar en la península?
Estamos en contacto con muchas asociaciones de la península, pero sobre todo estamos en contacto con la asociación APREMATE de Tenerife, nuestra isla vecina.
8. ¿Cuál creéis que son los apoyos más importantes que necesitan los padres de bebés prematuros a nivel logístico o administrativo? Es decir, si reciben algún tipo de apoyo de la administración y si no existen estos apoyos, ¿cuáles creéis que serían necesarios para hacer la vida más fácil a estas familias?
Aquí en Canarias creemos que se podrían mejorar cosas como la Atención Temprana, es decir, la terapia básica para bebés prematuros.
También es muy importante mejorar el alojamiento de las familias de bebés prematuros que vienen de otras islas más pequeñas como Lanzarote y Fuerteventura. En estas islas los hospitales no tienen servicio de neonatología y el bebé debe ser trasladado a la isla principal.
Además las revisiones de estos bebés prematuros también deben hacerse en Gran Canaria por lo que las familias deben trasladarse allí cuando corresponda la cita. Esto genera un gasto económico que no todas las familias pueden afrontar.
Por ello, creemos necesario crear un área especial dónde puedan pasar estas revisiones en estas islas menores que facilite la vida a estos niños y sus familias.
9. ¿Cómo podemos colaborar con vosotros?
La mejor forma de colaborar con nosotros en difundiendo la existencia de la asociación para que pueda llegar al mayor número de personas posibles.
10. ¿Cómo se puede contactar con la asociación?
A través del facebook: Asociación de prematuros de Las Palmas
Correo: aprela.org@gmail.com
Teléfono: 648896565
TESTIMONIO
Nora Hernández APRELA
Un día más
Todo comenzó en una revisión rutinaria, en la que teníamos muchas ganas de volver a ver a nuestra pequeña. Fue ahí cuando el médico nos dijo que la situación no marchaba bien.
La niña no estaba creciendo como debería ser, nos diagnosticaron crecimiento intrauterino retardado (CIR). Además, el líquido amniótico aparecía más bajo de lo normal y me detectaron preeclampsia.
Se nos vino el mundo encima. Sentimos mucha angustia y preocupación al saber que nuestra pequeña no estaba bien. Me mandaron reposo y esperar hasta la siguiente revisión estando siempre bien controlada.
En la siguiente visita la niña no había cogido peso y el líquido amniótico seguía siendo bajo, así que mi médico decidió mandarme al materno para que me explorasen con más detenimiento. Una vez allí me dejaron ingresada para tenerme más vigilada. Fue una semana muy dura con muchas horas largas, a la espera de los acontecimientos.
Estuve muy controlada en todo momento, con un gran equipo profesional velando por mi salud. Los médicos nos decían que cuánto más días estuviese dentro de mí, menos riesgos para la niña. Ellos hicieron todo lo posible.
El 31 de Agosto de 2015 decidieron poner fin al embarazo. Los médicos habían acordado que era mejor que el bebé estuviese fuera que dentro. Me practicaron una cesárea. Mi pequeña, Paula, nació con 30 semanas de gestación. Pesó 730 gramos y midió 33 centímetros. Todo salió bien a pesar de los contratiempos que surgieron durante el proceso. Mi niña demostró en todo momento sus ganas de vivir, fue una gran luchadora.
Desde el nacimiento estuvo ingresada en la unidad de neonatos. Solo fue necesario realizarle dos transfusiones de sangre y esperar a que alcanzase el peso necesario para irnos a casa. Finalmente, ese momento llegó cuando alcanzó los 2,200 Kg.
Somos padres primerizos de una niña prematura, eso te hace ver la vida de otra manera. Nuestra hija nos ha enseñado a luchar y a no perder nunca la esperanza.
Muchísimas gracias a la madre que nos regaló este testimonio conmovedor pero al mismo tiempo lleno de optimismo. Ojalá pueda ayudar a muchas madres que han pasado o pasarán en algún momento por esta situación.
Espero que os haya gustado la entrevista y si tenéis alguna duda sobre la asociación o queréis ampliar información no dudéis en dejar un comentario o poneros en contacto con nosotras.
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Rosa, gracias por compartir esta información.
Me parece «clave» que entre todas sigamos tejiendo esta red de apoyo sin importar el lugar del mundo donde nos encontremos.
Estoy segura que, así como el tu post sobre los pulpitos, éste también llegará a personas que lo necesiten en el momento que más lo necesiten.
Sigue haciendo este gran trabajo que estás dejando una gran contribución para cambiar el mundo.
Un abrazote.
¡Hola, Lédif!
Muchísimas gracias por tu aportación, como bien dices, esa red de apoyo para padres de bebés prematuros es fundamental porque necesitan mucho apoyo. Un beso enorme.
Sin duda es una etapa complicada para todas las mamás de bebés prematuros, me parece estupenda tu labor de ayuda y de aportar un poco de luz sobre este tema que personalmente, desconocía, ya que sí soy madre pero mi hijo no fue prematuro en este caso. Gracias por tu labor, espero que sea de mucha ayuda para todas aquellas personas que lo necesiten.
Abrazos.
¡Hola, Silvia!
Precisamente se trataba de eso, de dar conocer y dar visibilidad a esta asociación que lucha por mejorar la vida de estos bebés y de sus familias todos los días. Un abrazo.
Hola. Siempre que leo o veo historias de bebés prematuros se me encoge el corazón, imagino que a casi todo el mundo le pasa, pero es algo superior a mis fuerzas. No conocía a Nora Hernandez ni tampoco a la asociación Aprela, hace poco viví de cerca un caso de bebé prematuro y si lo hubiera conocido se lo hubiera dicho a los papis, pero bueno, nunca es tarde y, aunque espero que nunca más tenga un caso cerca, porque eso significa que el bebé llega a término, no está de más conocer estas asociaciones y ayudas. Si te soy sincera me parece muy difícil intentar ponerme en la situación de unos padres con bebés prematuros, así que muchas gracias por esta entrevista porque seguro que les servirá de mucha ayuda a los que lo lean. Estoy de acuerdo en que el apoyo sicológido a los padres es lo más importante, se te debe caer el mundo encima y si estás bloqueado no te ayudas ni a tí ni a tu bebé y esta ayuda siempre es necesaria así como los grupos de apoyo. El estar en contacto con papás en la misma situación seguro que ayuda a superar ese bache. El testimonio me deja sin palabras, no puedo ni pensar en la situación cuando te dicen que tu bebé corre peligro por el Cir y por el poco líquido amniótico y encima con preclampsia. Menos mal que la mayoría de bebés salen adelante en estas situaciones, pero no puedo dejar de pensar en los que no lo consiguen. Eso me rompe el corazón.
¡Hola, Ruth! Las historias de bebés prematuros también me estremecen como a ti porque sé lo mal que se pasa. Estoy contigo en que el apoyo psicológico es fundamental para que las familias vayan superando etapa tras etapa. Aprela y otras asociaciones ofrecen ese apoyo incondicional y les ponen en contacto con otros padres. Realizan una gran labor y se merecen este homenaje. Un abrazo.
Maravilloso post dando apoyo y visibilidad a las familias con niños prematuros. Efectivamente muchas veces no saben dónde acudir o a quién preguntar y este tipo de iniciativas son maravillosas para que encuentren apoyo, respuestas y visibilidad. Bonita iniciativa y preciosa entrevista llena de realidad.
¡Hola, guapa! Muchísimas gracias por comentar. Me alegro de que te haya gustado. El objetivo es dar a conocer la labor de esta asociación y ayudar a otraas familias que estén en esta situación. Un abrazo.
¡Hola!
No conocía a APRELA, pero sinceramente, muchas gracias por acercarnos a ella y como no, a Nora, por ser digamos, un canal para ello.
No soy mami, y tampoco he tenido casos cercanos de bebés prematuros, aunque sí con otras patologías, enfermedades…, pero como te comenté en un post, sí estuve haciendo prácticas de enfermería en un hospital pediátrico, y claro está más de un bebé prematuro «se cruzó en mi camino».
Recuerdo que me estremecí al leer tu testimonio, al igual que me estremezco al leer las palabras del testimonio de esta madre que nos ofreces en el artículo. Pero por otro lado tomo vuestras palabras vuestras vivencias como algo instructivo para mí, vamos, algo que me puede aportar, tanto a mí como a todo aquel que os lea, algo de información al respeto, que muchas veces, es precisamente eso lo que nos falta.
Por otro lado me cabrea y me alegra a la vez que existan asociaciones como APRELA. Me cabrea porque si existen es que quizás la sanidad de nuestro país no nos está ofrenciendo todo aquello que los padres y bebés en esas situaciones necesitan. Y como no, me alegra de ver que haya gente que plante la caña y decida decir «estamos aquí y vamos a intentar ayudaros».
Ay muchas cosas que comentaría sobre la entrevista a Nora, pero si tengo que quedarme con algo, es con lo que comenta de la Atención Temprana.
Besotes
¡Hola, Carolina! Me alegro de que te haya gustado el post. Me parecía que era muy importante visibilizar la gran labor que realiza esta asociación y las enormes dificultades a las que se enfrentan estas familias. Esto contigo que lo de la atención temprana para estos bebés es fundamental. Un abrazo.
Pues no sabía que existía una organización ni conocía a Nora, pero es una buena idea que estas asociaciones lleguen a cuanta más gente mejor ya que suponen un punto de apoyo para padres en las mismas circunstancias!! el testimonio es conmovedor, se te encoge el corazón cuando vas leyendo pero a la vez supone una nota optimista!
¡Hola, guapa!
En los últimos años se han creado muchas asociaciones de niños prematuros que dan apoyo a estas familias. Sus testimonios son una ventana de esperanza. Un abrazo.
HOla Rosa! no sabía que existían este tipo de asociaciones, pero después de haber leído tu entrevista a Nora de APRELA me parece que realizan una labor muy importante, porque aunque no soy madre me imagino que los padres de niños CIR deben sentirse muy perdidos y encontrarse el apoyo de una asociación que no solo te informa, si no que además te facilita el acceso a servicios como fisioterapia, debe ser muy reconfortante. Además de poder compartir experiencias, miedos e inquietudes.
Un beso y gracias por compartir.
¡Hola, Leyre!
La asociación nace para dar apoyo y facilitar los recursos a estas familias que lo tienen tan difícil. Por ello, hay que darles difusión y apoyo. Un abrazo.
Hola!
Super interesante este post en el que nos das a conocer a la Asociación APRELA, representada por Nora Hernández como mucha determinación. No soy madre y por tanto no he vivido algo tan delicado como tener un bebé inmaduro, pero a través de esta entrevista he empatizado absolutamente con esta situación y las familias que lo viven.
Me parece indignante que las revisiones de estos niños sólo se practiquen en Gran Canaria y no en las demás islas. Es penoso que en un país Europeo como España existan este tipo de deficiencias sociales, pero por desgracia es habitual que ocurra en ámbito social, laboral o de salud..
Todo mi ánimo para esta asociación APRELA, tanto por su apoyo y motivación para las familias que viven esa situación como por las reivindicaciones que hacen al respecto acercándolas al resto de la Sociedad.
Genial artículo Rosa, Saludos!
¡Hola, Pilar!
Yo también me indigné al saber que no existe unidad de neonatos en algunas de las islas. Me parece terrible. Niños prematuros nacen en todas partes y por desgracia el lugar de nacimiento puede determinar que tengan más o menos acceso a terapias, atención temprana, etc. Por eso, la labor de difusión y apoyo a APRELA es fundamental. Un abrazo.
Me ha gustado mucho la entrevista a Nora, Rosa, porque desconocía por completo cómo actuar en caso de bebé prematuro. Por ejemplo, me ha llamado la atención lo de tener en cuenta la edad que deberían tener si hubieran nacido cuando les correspondía o que no tengan grasa corporal…Y eso de que en ninguna isla salvo Gran Canaria y Tenerife cuenten en los hospitales con servicio de neonatos me parece muy mal. Felicitarla por la labor que hace desde la asociación APRELA, una iniciativa genial y que sirve de apoyo a muchasfamilias, bss!
¡Hola, Paula! A mí también me indignó saber los pocos recursos para neonatos que existen las Islas Canarias. El esfuerzo que hacen estas familias es brutal y tienen muy pocos apoyos. Por ello, es tan importante la labor que realiza APRELA. Un abrazo.
Buenas tardes:
Como siempre nos traes un post completa y muy interesante. Me ha encantado la presentación a la Asociación APRELA y la entrevista a Nora Hernández. Creo que ese momento en el que tu hijo nace de forma prematura, en la que como madre, debes confiar ciegamente en médicos para salvar a tu hijo, debe sers muy duro y creo que esta asociación hace una labora loable y muy necesaria en muchos hospitales no solo canarios, si no peninsulares.
Felicitar a la Asociación APRELA por la tan importante labor que hacen.
Un saludo!!
¡Hola, Patricia! Desde que supe la labor que hacían quise entrevistar a Nora. Ser padre de un bebé prematuro no es nada fácil pero la asociación APRELA hace fácil lo difícil. Un abrazo.
Hola rosa ! Una de las cosas que no deja de sorprenderme en la actualidad es esta idea de compartir las experiencias en situaciones tan delicadas como bebes PRE maturos… mi madre tuvo uno y hoy día es un hombreton pero sé que lo paso mal pero sobre todo por la falta de información que había entonces … y para finalizar., enhorabuena a la asociación aprela, porque solo quienes lo han vivido saben la importante labor que hacen
¡Hola, Erika! Muchas gracias por compartir con nosotras tu historia familiar. Debieron pasarlo muy mal tus padres porque entonces no había tantos adelantos como ahora, ni recursos para atender a estos bebés como se merecen. Felicidades por ese hombretón. Un abrazo.
Que tarea más bonita, la verdad es que si que había escuchado algo del tema pero no mucho ya que no soy madre y bueno a veces desgraciadamente somos así, no nos preocupamos de un tema hasta que lo vivimos . Lo que no sabía es que ya en el embarazo «puedes saber» que hay riesgo de que el niño sea prematuro. Gracias por la información estoy estudiando y quizás y espero algún día acabar trabajando en un hospital como nutricionista. Es una lástima que en el hospital nod en tanto apoyo, al igual que con la lactancia aquí al menos hay pocas «actividades» para guiar a los padres. Pero bueno los buenos profesionales siempre hacen lo que pueden y si además hay gente voluntaria como Nora, hace falta más gente así.
Besos
¡Hola, guapa! A través de ecografía se puede saber si un bebé está en riesgo de ser prematuro o no. Claro que son estimaciones, no es una ciencia exacta. A veces, la alerta salta al final del embarazo como fue mi caso. Un abrazo.