por Rosa Martínez Marán | Mar 28, 2018 | Maternidad y Crianza Sostenible
El mito de la madre feliz es uno de los grandes mitos de nuestra cultura y sociedad. Maternidad y felicidad parecen ser un binomio perfecto, por lo que cualquier fisura es vivida con auténtica angustia vital.
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Desde que te conviertes en madre tienes que ser feliz sí o sí, cueste lo que cueste, aunque tengas que negar tus sentimientos no vaya a ser que resulten ofensivos a otras personas. Como si la felicidad en la maternidad fuese un estado autoimpuesto u obligado. ¿Pero de qué trata?
¿En qué consiste el mito de la madre feliz?
Se corresponde con esa imagen bucólica e irreal de la madre abnegada y voluntariosa que nunca se enfada y que impenitente exhibe una eterna sonrisa mientras sus hijos ahogan al gato en la bañera.
Es la imagen de la maternidad sofisticada y glamurosa que se nos vende en la televisión, en la publicidad y en algunas cuentas de Instagram. Esas madres de halo angelical y ropa impoluta, sin ojeras, delgadísimas y con un estilismo fruto de horas de maquillaje y mucho amor propio.
También se identifica con la imagen de la maternidad plácida y serena que se materializa en la embarazada descansada e ideal, que en el sumun de la felicidad acaricia su abultada barriga desde un estado que raya con el nirvana.
La maternidad idealizada
Todas estas imágenes tienen en común que son más propias del imaginario colectivo que de la realidad. Destacan por la idealización de la maternidad como un fin en sí mismo y no como un proceso que dura toda una vida.
Cuando los focos se apagan se impone la dura realidad, la maternidad no es fácil y no está exenta de esfuerzo y sacrificio. Aprendes a ser madre sin ensayo y sin red. Debes aprenderlo todo sobre la marcha, muchas veces, con un enorme ruido a tu alrededor personificado en comentarios y consejos que no has pedido y que lejos de ayudarte te generan aún más inseguridad. En el post La maternidad: viaje al corazón de las tinieblas, abordaba la ambivalencia de nuestros sentimientos, cómo la maternidad saca lo peor y lo mejor de nosotras mismas.
¿Cómo tengo que sentirme?
Ya te dicen desde el embarazo como te tienes que sentir, que es lo que se espera de ti. Existe un único discurso y quién se sale de él se convierte en blanco de las críticas por parte de su entorno.
Para las que hemos pasado por un embarazo no idílico al malestar físico se une el malestar psicológico, ya que acabas sintiéndote culpable por no sentir lo que se supone que tienes que sentir en ese momento: una felicidad loca. Cuando vas arrastrándote por el mundo porque no puedes con tu alma lo que sientes precisamente no es felicidad sino desesperación.
Ese síndrome de culpabilidad lo arrastraremos hasta el parto. Que tampoco se te ocurra quejarte mucho que, al fin al cabo, solo es un rato. Cómo te sientes después de parir y las secuelas temporales que haya podido dejar en ti, a las visitas les importa bastante poco. Y ojo, no des detalles escabrosos que más de una se puede escandalizar. “No son temas para hablar en la sobremesa”. Sin embargo tú necesitas expresarlo y esa falta de empatía puede hacerte sentir aún peor.
La crianza los primeros meses puede llevarnos a un estado de agotamiento extremo. Es el momento en que surgen todas las dudas y los interrogantes a los que se enfrenta cualquier madre puérpera con las hormonas absolutamente alteradas.
Recuerdo con absoluta nitidez el día que dieron el alta a nuestro Vikingo en neonatos. La felicidad por tenerle a nuestro lado se mezclaba con una sensación de pánico. En el coche camino de casa no paraba de mirarlo y de preguntarme “¿Y ahora qué?”
¿Qué es la felicidad?
Según la RAE es un estado de grata satisfacción espiritual y física. Una satisfacción a la que todo el mundo aspira y de la que no paran de hablarnos a todas horas en la publicidad. La mayor parte de las veces es para vendernos algo que no necesitamos en absoluto pero que calma nuestra sed de bienestar.
Nos prometen que lograremos el unicornio dorado y la felicidad definitiva con un maravilloso curso de autoayuda o con un libro que hará que nuestro hijo duerma durante toda la noche. La mayor parte de las veces nos venden una felicidad falsa y edulcorada, a la que por mucho que aspiremos no alcanzaremos jamás, porque no existe.
Sin embargo, la felicidad es un concepto escurridizo e incomprensible porque cada una de nosotras tenemos una idea diferente de lo que es la felicidad. Y se trata de una idea absolutamente personal e intransferible: lo que a ti te hace feliz a otra madre pueda hacerla sentir incómoda y viceversa.
¿En qué basamos nuestra felicidad?
¿En qué basamos nuestra felicidad? Algunas personas en tener o acumular más cosas, eso da la seguridad que proporcionan los objetos pero poco más. Cuanto más tenemos más infelices nos sentimos porque estrenar un bolso cada semana no nos hace más felices solo nos deja con veinte euros menos en el bolsillo. La historia está llena de personas que tuvieron todo lo material pero que fueron profundamente infelices.
Otros basan su felicidad en disfrutar de la vida pero no nos engañemos las facturas no se pagan solas y en el añorado camino del hedonismo también hay que asumir obligaciones. Sí, también el gurú de turno que aparece tumbado plácidamente en la tumbona trabaja pero eso no queda tan bien la foto.
Es muy común que basemos nuestra felicidad en los otros. Cuando no eres madre en complacer a tu pareja y cuando tienes hijos en complacerlos a ellos. Nos equivocamos al basar nuestra felicidad en los demás cuando ser felices depende únicamente de nosotras. La felicidad está en nuestro interior.
El error de proyectar nuestros deseos
Cometemos el error de proyectar nuestros deseos insatisfechos y nuestros anhelos más profundos en nuestros pequeños.
Nuestra felicidad personal se transfiere a esa personita en la que ponemos nuestras esperanzas, que vaya a un buen colegio, si es de pago y se codea con la alta sociedad tanto mejor. Quizás algún día llegue a ministro o a embajador o sino que estudie lo de su padre y se gane la vida.
En el camino se nos olvida que nuestro hijo aunque lo hayamos gestado durante 9 meses es un ser independiente y libre con sus deseos personales y preferencias. Sin embargo, nos ciega el amor y queremos que tengan los mismos intereses que nosotros en pos de esa felicidad idealizada.
Posiblemente amas la música y siempre soñaste con ser pianista, pero ese es tu deseo. Si tu hija estudia música te sentirás feliz aunque tal vez no le interese realmente y lo que le guste sea el ballet o el ajedrez. Si lo hace por complacerte es muy posible que acabe aborreciendo la música. Por no hablar de la enseñanza que le hemos proporcionado: niega tus sentimientos y tus deseos por complacer a otros. Dudo mucho que sea esto lo que realmente quieres transmitirle.
El camino de la felicidad
¿Entonces cuál es el camino hacia la felicidad? La reflexión y el autoconocomiento.
Sí, ya lo sé. No tienes ni cinco minutos. Quizás ese sea el problema: no tener ni cinco minutos para reflexionar y para conectar con nosotras mismas. Si eso no lo logramos, difícilmente conectaremos con nuestros hijos y podremos ofrecerles esa seguridad y ese afecto que demandan y que necesitan.
¿Qué es lo que te genera malestar? ¿Qué te impide disfrutar del momento? Posiblemente sean una serie de ideas erróneas sobre que es la felicidad o la maternidad las que estén minando tu confianza. Somos seres únicos y vivimos conforme a nuestras vivencias y deseos. Cuando no lo hacemos, cuando no escuchamos nuestro interior y se imponen las voces de otros, entramos en conflicto.
La felicidad no es absoluta ni es un estado permanente. La felicidad es un estado continuo que puede alargarse más o menos en el tiempo según las circunstancias a las que nos enfrentamos.
Nuestros hijos van a generar problemas, contratiempos o disgustos, es parte de la vida. Lo importante es cómo nos enfrentemos a ellos y la enseñanza que padres e hijos saquemos de esa vivencia. Esa es la única forma de crecer y de evolucionar juntos.
Aceptación sin reservas
Si deseas alcanzar la felicidad siendo madre olvida las expectativas que tenías y mira a tu hijo como si no le hubieras visto nunca. No con los ojos de tus deseos sino como es. Sin juzgar, sin opinar, sin valorar. Míralo a los ojos y acéptalo incondicionalmente y sin reservas.
Este es el camino a la felicidad: la aceptación sin bagajes. Con sus defectos y sus virtudes. Aunque haya sacado tu cabezonería o tu timidez. O tenga esa manía que heredó de su padre que a tu personalmente no soportas.
Ser madre es aceptar a tu hijo y reconciliarte contigo misma. Sí, he dicho reconciliarte. Reconciliarte con la madre que querías ser, con la que fuiste y con la que eres.
Todas son importantes y todas ellas te hacen más humana y más sabia. Así que vamos a practicar el autoconocimiento y vamos a crecer acompañadas de nuestros pequeños. Nuestros hijos pueden ser grandes maestros que nos obliguen a enfrentarnos a nuestros miedos.
La maternidad y el autoconocimiento
Como ves ser madre no es alcanzar el nirvana sino iniciar un viaje hacia el autoconocimiento. En el proceso vas a descubrir cosas de ti que no sabías como que la paciencia se entrena y que puede ser infinita cuando se trata de tus hijos. Aprenderás a esperar y a no dar nada por supuesto. Los niños siempre te sorprenden.
Observaras como determinadas actitudes y situaciones te sacan de quicio y aprenderás a gestionarla a base de mano izquierda. Mirarás a tu hijo y sabrás lo que viene después o lo que ha pasado, a veces, una simple mirada puede ser esclarecedora. Pero para todo ello necesitas amar y aceptar de forma incondicional y desechar tus ideas preconcebidas.
Creeme serás más feliz si asumes que tendrás subidas y bajadas que en ocasiones la maternidad será alcanzar el nirvana y en nosotras morirte de la desesperación. Te reirás de ti misma y de tus ideas del pasado y abrazarás el amor sin excusas e incondicionalmente. Al igual que tú amas a tu hijo de forma incondicional él te amará de la misma forma.
Recuerda todos los días que tú y solo tú eres la persona más importante de su vida, demuéstrale que él también lo es. El matiz está en demostrar, en querer y en aceptar.
No queremos vivir una maternidad idealizada, ni queremos tener hijos idealizados. Queremos ser madres felices, con hijos felices con los que vivir y crecer en armonía.
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por Rosa Martínez Marán | Mar 15, 2018 | Vida Sostenible
María de Zayas, una feminista barroca es el titulo que he elegido para inaugurar esta nueva sección el blog, Mujeres y Madres Sostenibles.
Si prefieres escuchar en vez de leer aquí te dejo el Podcast del post 🙂
Mujeres y Madres sostenibles es el título que escogí cuando abrí mi grupo privado de Facebook. Tras darle muchas vueltas decidí que ese era el mejor nombre posible para explicar su finalidad y su propósito: unir a todas aquellas mujeres que siendo madres o no quisieran luchar por un mundo más justo y más sano. Mujeres fuertes y valientes que apostarán por la sostenibilidad y por otro modelo de mujer más consciente, comprometida y más humana.
El 8 de marzo un gran número de mujeres paramos para reivindicar nuestros derechos y salimos a la calle para manifestarnos pacíficamente en 170 países con un sentimiento mutuo de sonoridad y empatía. Todas compartimos un mismo deseo, vivir en una sociedad que no nos menosprecie por ser mujeres y en el que podemos desarrollarnos y crecer en libertad.
Fue así como nació la idea de crear esta sección en el blog para homenajear a todas aquellas mujeres que han luchado y que siguen luchando porque seamos más libres. Son todas ellas mujeres y madres sostenibles, ya que abrieron caminos impensables y creyeron contra todo pronóstico en sí mismas y en su mensaje.
Son mujeres que me inspiran, que merecen recuperar el espacio que el olvido les robó. Por ello, es momento de rescatar su memoria y de darles la voz que les negaron. La primera entrega tiene como protagonista a una escritora española prácticamente desconocida pero que fue una adelantada a su tiempo.
María de Zayas y Sotomayor, una feminista barroca
Descubrí a María de Zayas acabando mi Máster en Literatura y me emocioné con las mujeres valientes y decididas que aparecían retratadas en sus novelas. La elección de María de Zayas, por tanto, viene determinada por su condición de precursora por la igualdad entre hombres y mujeres en una época, el Siglo de Oro, en la que las mujeres no tienen voz en ningún espacio público y aún menos se dedican a la literatura que es un campo destinado al género masculino.
Aunque María de Zayas sea desconocida y no se estudie su obra en los libros de texto, fue mi famosa en su época, gozó de una gran popularidad comparable a la de sus compañeros del sexo masculino. Recibió numerosos elogios por parte de sus contemporáneos y logró algo inaudito, ver publicada su obra en vida firmada con su nombre de mujer. Además, las dos novelas que escribió se convirtieron en bestseller ya que fueron reeditadas constantemente y traducidas a diferentes idiomas. Ese clamoroso éxito contrasta con el olvido en que quedó sumida posteriormente.
La vida de María de Zayas
Los datos que poseemos sobre su vida son muy escasos, su trayectoria vital es casi un misterio. No sabemos si porque no se documentó en la época o porque la información se perdió intencionadamente. Se ha situado su nacimiento en torno a 1590 aunque algunos historiadores se inclinan por la década de los sesenta ya que se han encontrado documentos como una partida de nacimiento en la que aparece su nombre y apellidos. De todos modos, estos hallazgos tampoco resultan concluyentes porque su apellido y su nombre eran muy comunes en el siglo XVI.
Era hija del capitán Don Fernando de Zayas y Sotomayor, caballero del hábito de Santiago y María de Barasa. Su familia era acomodada por lo que es muy posible que contase con un preceptor que le instruyó en lo más elemental. En cualquier caso, su madre también era una mujer muy culta y se cree que contaba con una biblioteca muy amplia para la época. Es fácil imaginarnos a María leyendo durante horas en un diván absorta en una novela de caballerías. Quién sabe si ya entonces soñaba con ser escritora. Ella afirma en el prólogo de una de sus obras que su afición a la lectura la convirtió en autodidacta.
Su estado civil es una incógnita más sin resolver, aunque todo indica que lo más probable es que permaneciese soltera. Su buena posición económica posibilitó su independencia civil y su entrega a la actividad literaria que no parece muy compatible con el desempeño de la labor de abnegada esposa. De hecho, su protagonista, Lisis, decide al final de las novelas no optar por el matrimonio y entrar en un convento. Por supuesto, debemos entenderlo según la perspectiva vital de estas mujeres que tienen pocas o nulas opciones: o casarse o meterse a monja.
La primera opción era vivir sometida, la segunda escondía un cierto espacio para la libertad personal. En el caso de María su posición le permitía elegir una opción que estaba negada para la mayor parte de las féminas de su tiempo: ser una mujer independiente y libre. Aunque no tenemos más que su obra para conocer su pensamiento podemos observar como sus heroínas persiguen escapar del marco patriarcal y alcanzar la autonomía femenina.
Su vida pública
María de Zayas cultivó todos los géneros aunque alcanzó la fama como prosista. Se dio a conocer primero como poeta, concurriendo a las academias más prestigiosas de su tiempo y participando en justas poéticas entre 1621 y 1639. En 1632 ya era conocida como poeta y escritora, de hecho, Lope de Vega la ensalza en El Laurel de Apolo y Pérez de Montalbán en su obra Para todos.
Alonso de Castillo Solórzano en La garduña de Sevilla (1642) va más allá y la llama “Sibila de Madrid”. El escritor muestra tener un conocimiento importante de la actividad literaria de Zayas ya que elogia “sus admirables versos” y define sus novelas como “diez asombros”. Estos comentarios de sus contemporáneos masculinos nos hacen pensar que entre los círculos literarios fue aceptada como una más, que se hace un hueco en la esfera cultural y se gana el respeto y la admiración de sus colegas. También su pluma brillante y lúcida debió de granjearse bastantes enemigos, podemos encontrar comentarios despectivos hacía María como los del poeta Francesc Fontanella que la descalifica por su aspecto hombruno en uno de sus poemas.
En aquella época que una mujer se introdujera en el ámbito público era considerado inmoral y era duramente condenado por predicadores, tratadistas y escritores. Además solía provocar mofas y duras burlas contra su persona ya que se interpretaba como una amenaza al orden social. Una mujer que aspirase hacer pública su obra era una desvergonzada y una mujer sin honra. Una buena mujer era aquella que se refugiaba en el silencio, ya que el silencio representaba la castidad y el decoro. Sin embargo, María de Zayas y sus heroínas rompen con ese silencio impuesto y alzan su voz para expresar sus sentimientos, para cuestionar el trato que reciben por parte de la sociedad y para defender sus derechos.
Amistad con Ana Caro de Mallén
No es la única mujer con una presencia pública en el Siglo de Oro, igual de olvidadas están otras mujeres que también gozaron de un gran éxito como la dramaturga Ana Caro de Mallén que fue conocida en su tiempo como “la décima musa andaluza”. Ana caro de Mallén alcanzó una gran fama y consiguió el el favor y la protección del Conde Duque de Olivares y del cabildo sevillano. Con toda probabilidad cobró por la venta de alguna de sus obras, por lo que se la considera una de las primeras escritoras profesionales.
María de Zayas y Ana Caro de Mallén coincidieron en los mismos círculos intelectuales de Madrid y enseguida se hicieron amigas. Es muy posible que su condición de mujeres intelectuales favoreciese el acercamiento y la necesidad de apoyarse mutuamente en un espacio dominado por hombres donde ellas eran las intrusas.
Se cree que convivieron un tiempo en 1637, no sabemos si solo como amigas o si su amistad se convirtió en una relación sentimental. El estrecho vínculo que mantienen queda demostrado en los preliminares de la primera obra narrativa de María de Zayas, Novelas amorosas y ejemplares, ya que la obra se publica con unas décimas que Ana Caro de Mallén le dedica.
La obra
Con respecto a la producción de María de Zayas, está recogida en dos libros: Novelas amorosas y ejemplares. Honesto y entretenido sarao. (1637) y Desengaños amorosos. Parte segunda del sarao. (1647). La primera es más convencional, en ella se nota la enorme influencia de Cervantes en su obra, la segunda contiene una reivindicación femenina más directa y trata temas como la sexualidad femenina abiertamente. También escribió teatro posiblemente influida por su amistad de Ana Caro de Mallén que era dramaturga. Por desgracia, solo tenemos noticia de una de ellas, La traición en la amistad. Similar destino tuvieron sus poemas que se perdieron en su mayor parte, tan solo, podemos rescatar alguno de ellos en antologías.
Un olvido injusto
Perdemos la pista a María después de la publicación de la segunda parte de sus novelas ejemplares en 1647. No por falta de éxito precisamente ya que la obra se convierte en un bestseller inmediatamente después de su publicación. Sin embargo, aun siendo una mujer con una actividad pública y reconocida una espesa niebla cae sobre su figura. Desconocemos si siguió escribiendo o si murió de forma temprana truncándose su carrera literaria.
El caso es que María de Zayas fue olvidada injustamente. Varias circunstancias favorecen esta situación, por un lado, sus obras fueron prohibidas durante la Ilustración porque se consideraba que atentaban contra la moral imperante; por otro, la historia de la literatura está escrita por hombres por lo que es muy posible que el olvido sea más intencionado que casual. No volvemos a encontrar la obra de la autora publicada hasta 1847 ya que la censura manda su obra al cajón de los libros prohibidos. En esos doscientos años se califica su obra de inmoral y se rechaza su publicación por ser considerada libidinosa.
Emilia Pardo Bazán y el rescate del olvido
Será otra valiente mujer y escritora, Emilia Pardo Bazán, quién rescatará su obra del olvido. Cómo llegó Emilia Pardo Bazán hasta la obra de María de Zayas es un misterio. Es posible que leyese alguna copia prohibida y quedase fascinada. Emilia descubre una excelente escritora que se dirige directamente a las mujeres a las que incita a defender sus derechos y a no dejarse atropellar por el abuso de poder.
Existen enormes similitudes entre Emilia Pardo Bazán y María de Zayas ambas pertenecían a la nobleza y gozaban de una posición acomodada. Eran mujeres libres, sin marido y con una presencia pública en los círculos literarios. Emilia debió sentirse muy identificada con aquella mujer desconocida que había logrado ver publicada su obra en el barroco. Desde entonces, Pardo Bazán se toma como una cuestión personal la reedición de la obra de María de Zayas. Sin embargo, no puede publicar su obra en su totalidad. En los dos siglos transcurridos los editores han mutilado el texto con total impunidad, extirpando pasajes completos, prólogos y poemas.
No es hasta el siglo XX que se despierta el interés por María de Zayas y Sotomayor y su obra. El objetivo principal es recuperar su obra en su totalidad, sin amputaciones, hecho que se consigue a mediados del siglo XX tras una minuciosa investigación. Desde entonces su obra no ha dejado de analizarse y estudiarse desde diferentes perspectivas.
¿Es María de Zayas una feminista barroca?
Desde luego, no podemos interpretar el feminismo de María de Zayas tal y como lo entendemos hoy porque en su época no existía este término y resulta un anacronismo. Pero si podemos considerarla precursora del feminismo y de la igualdad. Se adelantó a su tiempo planteando los conflictos de género desde una perspectiva femenina algo absolutamente insólito en el Siglo de Oro.
La mayoría de los conflictos que plantea María de Zayas en sus obras se inician donde acaban los cuentos clásicos, en el matrimonio. El final feliz se convierte en el principio de una pesadilla para muchas de sus protagonistas que de pronto son conscientes del sometimiento y del abuso que se comete contra ellas por el hecho de ser mujeres.
Gerda Lener ofrece un punto de vista sobre el feminismo de María de Zayas centrado en su contexto sociohistórico. Una serie de criterios nos sirven para medir su conciencia feminista:
– Reconocer que se pertenece a un grupo subordinado.
– Sentir pertenencia a un grupo sometido o que sufre injusticias.
– Tener conciencia de que su condición subordinada no es algo natural sino que está socialmente determinada.
– Unirse a otras mujeres para remediar las injusticias.
– Ofrecer una alternativa de organización social.
Si tenemos en cuenta estos principios veremos como en María de Zayas se cumplen los tres primeros criterios pero no el resto. La falta de referentes femeninos hace que su feminismo solo pueda darse a nivel individual.
La educación de las mujeres
Para María de Zayas la clave está en la educación. Defiende que si las mujeres tuvieran acceso a la educación también podrían alcanzar un lugar destacado en la sociedad y que serían: “tan aptas para los puestos y para las cátedras” como los hombres. Su pensamiento choca frontalmente con un entramado social que considera que el fin de una mujer es el matrimonio y tener hijos. Ofrecer a las mujeres la posibilidad de adquirir cierta cultura suponía un peligro ya que la educación proporcionaba deseos de autonomía y libertad, algo que la sociedad no estaba dispuesta a permitirle.
En su obra encontramos numerosos ejemplos de rebeldía contra el statu quo, como cuando se pregunta, “¿Qué razón hay para que ellos sean sabios y presuman que nosotras no podemos serlo?” Al introducir el “nosotras” está tomando conciencia de su condición de mujer sometida y se está hermanando con todos aquellos seres que comparten su mismo sexo. Aboga por su género y revela que la desigualdad ha sido creada por los hombres para someter a las mujeres: “Esto no tiene, a mi parecer, más respuesta que su impiedad o tiranía en encerrarnos y no darnos maestros.”
El legado de María de Zayas
María de Zayas podría haber sido la maestra de la siguiente generación de mujeres pero la prohibición de su obra y la ausencia de féminas con una presencia pública en la sociedad de la Ilustración truncó cualquier atisbo de continuidad. Debemos esperar 200 años para encontrar de nuevo mujeres con una presencia pública y reconocida como Emilia Pardo Bazán.
El puritanismo de la sociedad del siglo XIX vuelve a situar a la obra de María de Zayas en la lista de las obras prohibidas. La censura alega que sus novelas son demasiados crudas y libertinas y que atentan contra los valores tradicionales. El hilo se resquebraja de nuevo. Aunque hay atisbos de recuperación de su obra a principios del siglo XX debemos esperar a la década de los 60 para que María de Zayas sea reivindicada por otras mujeres. La crítica feminista encuentra en María una brillante precursora de la igualdad de género.
Hoy podemos disfrutar leyendo a María de Zayas a pesar de la distancia temporal que no ideológica. Leer su obra nos permitirá descubrir los retos a los que se enfrentaban las mujeres hace 400 años. Podemos observar que no hay tantas diferencias entre ellas y nosotras.
La sociedad ha evolucionado pero todavía existe una desigualdad que se instaura desde la cuna y que muchas veces está determinada por nuestro lugar de nacimiento o por el entorno en el que hemos crecido. Por ello, es tan importante la educación en la igualdad desde la infancia.
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por Rosa Martínez Marán | Mar 1, 2018 | Maternidad y Crianza Sostenible
Yo parí con un Arnold Chiari de tipo I, ponte cómoda porque voy a contarte mi historia, algo de lo nunca he hablado. Ayer, 28 de febrero, fue el día de las enfermedades raras y yo por fin doy el paso y hablo de mi enfermedad y de lo mucho que me cambió la vida.
Si prefieres escuchar el post en vez de leer, aquí te dejo el Podcast del post 🙂
Llevo posponiendo escribir este post más de dos años. En el tiempo que llevo escribiendo este blog he tratado de publicarlo en varias ocasiones, pero al final un sentimiento de pudor me ha impedido hacerlo y se ha quedado guardado en el cajón de lo pendiente. He descubierto que los post más personales son los que más me cuestan, suponen desnudar mi alma y ofrecer un testimonio vivencial íntimo y privado.
Hoy lo digo alto y claro: sufro una enfermedad rara.
Las enfermedades raras son, por desgracia, patologías a las que se les presta nula atención. Aunque cada vez se hace más por hacerlas visibles, siguen siendo las grandes olvidadas en sanidad y en los programas de investigación, sencillamente porque no es rentable invertir en ellas. Por eso, es tan importante que exista un día al año en que se conviertan en noticia, al menos durante 24 horas.
No obstante, me siento en el deber de contar esta historia, de arrojar luz sobre este asunto y de ofrecer esperanza a otras mujeres que se hayan visto en mi misma situación y se hayan podido sentir perdidas o desamparadas.
Si tienes un Arnold Chiari y quieres ser madre este post puede ayudarte a no rendirte y a luchar por cumplir tu deseo. Nadie debería enturbiar ni obstaculizar tu voluntad por miedo a que algo pueda fallar o por desconocimiento de la patología. Desde luego, no estás sola en esa lucha.
Antes de empezar es necesario aclarar que es la malformación de Arnold Chiari.
¿Qué es un Arnold Chiari?
La malformación debe su nombre al neurólogo austriaco Hans Chiari que en 1891 escribe un artículo en el que da a conocer la patología. Años más tarde, en 1907 la investigación del doctor Julius Arnold en este campo hace que se anteponga su nombre al de Chiari. Desde entonces la enfermedad será conocida como malformación de Arnold Chiari, aunque podemos encontrarla tan solo con el nombre de malformación de Chiari.
Se trata de una enfermedad congénita que se manifiesta como una malformación cerebral. La base del cráneo se desarrolla de forma incompleta durante el desarrollo embrionario en la gestación. Esto provoca que las amígdalas cerebelosas que cierran el cráneo o la fosa posterior no tengan suficiente espacio y se produzca un descenso a través del foramen magnun, el orificio mayor del cráneo, del cerebelo.
El descenso hace que las amígdalas cerebelosas presionen el tronco encefálico y la médula espinal produciéndose una herniación cerebral que según el caso puede ser más acusada o más leve. Existen cuatro grados: I, II, III y IV, siendo el más leve el tipo I (que con frecuencia se diagnostica en la edad adulta) y el más grave el tipo IV.
¿Cuál es su causa y su pronóstico?
Es una enfermedad congénita en la que existe un componente genético difícil de determinar. Podemos encontrar bibliografía en la que se identifica el cromosoma X como el responsable pero no es una información concluyente.
El pronóstico de la enfermedad es aún más complicado de predecir ya que los síntomas son muy variados y el grado de afectación cambia de unos enfermos a otros, no obstante es una enfermedad crónica que no se cura. Puede cursar sin síntomas o provocar una incapacidad severa si no se diagnóstica de forma temprana.
¿Cuáles son sus síntomas?
Debemos tener en cuenta que el cerebelo se ocupa de controlar la coordinación y el movimiento muscular. Al verse afectado por la malformación podemos encontrar síntomas relacionados con el equilibrio y el movimiento.
La sintomatología es muy variada, aunque existen una serie de síntomas que se repiten de unos pacientes a otros: fuertes dolores de cabeza, problemas de equilibrio, debilidad muscular, parestesias y entumecimiento en las extremidades, mareos, vértigos, problemas de audición y visión, problemas de coordinación en las manos y falta de destreza motora fina, dificultades asociadas a la deglución e incluso depresión.
¿Cuándo me diagnosticaron la enfermedad?
Fue en el verano de 2005 cuando descubrí que sufría un Arnold Chiari de tipo I.
Una tarde acudí a urgencias porque había perdido la sensibilidad en el muslo derecho, lo notaba como acortonado desde hacía más de 12 horas. No pudieron darme ninguna solución y me aconsejaron visitar a un neurólogo.
Unos meses antes me habían diagnosticado vértigos, ya que me mareaba con frecuencia y notaba pérdida de equilibrio generalizado, pero nadie había determinado cual era su causa ni me habían remitido a un especialista.
¿Cuáles eran mis síntomas?
Me mareaba continuamente, sentía que me faltaba fuerza en las manos, notaba falta de sensibilidad en las extremidades y sufría unos horribles dolores de cabeza que me impedían pensar y que me incapacitaban para hacer una vida normal. Sin embargo, a todo el mundo le parecía usual pese a mi juventud.
Visita al neurólogo
Como no mejoraba consulté a un neurólogo al que fui acompañada de una amiga, no quería preocupar a mis padres. A la salida de la consulta bromeamos con las cosas tan raras que me había pedido hacer, como caminar con los ojos cerrados o tocarme con un dedo la nariz. Lo que ya no encontrábamos tan divertido sino más bien inquietante fue el siguiente comentario: “vamos a realizar una resonancia magnética para descartar la presencia de tumores”. Me asusté bastante, aunque estaba convencida de que no tenía un tumor cerebral ni nada parecido.
No sé si el neurólogo sospechaba que podía sufrir la malformación de Chiari o no, pero el caso es que me recomendó la única prueba a través de la cual se puede diagnosticar la enfermedad.
La resonancia magnética
Días antes de la cita para la resonancia magnética murió uno de mis tíos de cáncer y fue tal el shock que sufrí que olvidé sellar el volante en la mutua y me presenté a realizarme la prueba sin él.
No obstante, fueron muy amables y me atendieron de todos modos. Eso sí, debía pasarme por allí en los próximos días para llevarlo. Cumplí con lo prometido y dos días más tarde me presenté de nuevo en el centro para entregarlo. No me dejaron marchar, necesitaban repetirme la prueba.
Aunque la sala estaba llena de pacientes me dijeron que esperase allí y a los pocos minutos me colaron en un hueco. La excusa era que la resonancia había salido mal y me dijeron que no debía preocuparme. Razón de más para hacerlo.
No tuve tiempo de pensarlo, antes de darme cuenta estaba otra vez dentro del tubo. No soy tonta y sabía que algo pasaba, más bien intuía que algo no iba bien. Querían confirmar lo que fuera que hubiesen visto en la primera exploración.
El resultado
Los días hasta que pude recoger los resultados se me hicieron interminables aunque aún faltaba bastante tiempo para la cita con el neurólogo. No pude evitar abrir el sobre en el bus y leer el informe que contenía. Iba de camino a casa de mi hermana a quedarme con mis sobrinos porque ella al día siguiente trabajaba y aún no había empezado el colegio.
Allí escrito estaba el nombre de Arnold Chiari, aunque para mí en ese momento no tenía ningún significado. En adelante oiría hablar muchísimo de esta patología y me convertiría casi en una experta en su diagnóstico y en su desarrollo.
Por aquel entonces no llevábamos el oráculo de Google en nuestro teléfono así que tuve que esperar a llegar a casa de mi hermana para teclearlo en el buscador. Hice lo que no se debe hacer, buscar en Google y esperar que te dé una respuesta acertada y tranquilizadora.
En mi caso, lo que pude leer en unos minutos, era preocupante e inquietante. Ni siquiera en aquel momento fui consciente de todo lo que se me venía encima y de la prueba tan difícil que iba a tener que enfrentar en el futuro.
Miraba el informe con absoluta perplejidad, sin poder creerme que lo que ponía ahí fuera cierto. No obstante, soy por naturaleza optimista y me dije que había que esperar. El neurólogo pondría algo de cordura y de calma, no todo lo que aparece publicado en la red es siempre cierto.
La confirmación: tienes un Arnold Chiari Tipo I
La visita al neurólogo supuso enfrentar la cruda realidad: tenía una enfermedad rara de difícil pronóstico que podía llevarme a una invalidez permanente.
Agradecí al médico que me dijese la verdad sin adornos y con la mayor claridad posible. La enfermedad siempre había estado ahí latente aunque no se hubiese manifestado con toda su virulencia. El neurólogo estimaba que me encontraba en la frontera entre lo operable y lo que no. Me sugirió que debía ponerme en manos de un neurocirujano que era quién debía determinarlo. Él no podía hacer nada más.
Salí de la consulta devastada. En ese momento sientes que tu vida se paraliza y que ya nunca volverá a ser la misma. Te preguntas, ¿por qué a mí? ¿qué pasará en el futuro? Y sientes miedo, un miedo atroz que te sube por la espalda como un escalofrío.
Lo más duro fue contárselo a mis padres ya que hasta el momento les había mantenido al margen. Mi madre que es muy lista intuía que pasaba algo pero no se atrevía a preguntarme. Se asustó muchísimo, traté de tranquilizarla pero yo también estaba muy asustada. Como siempre, mi padre sabía cómo mantener la calma y la sensatez ante tan difícil situación.
A la búsqueda de neurocirujano
Iniciamos entonces un peregrinar por diferentes consultas buscando un neurocirujano que me tratase y entramos en contacto con la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari (ANAC) que nos ofreció su ayuda desinteresadamente.
Tuvimos mucha suerte porque solo visitamos tres especialistas hasta dar con el adecuado. En los foros de la asociación podían leerse casos en los que el diagnóstico no se había producido a tiempo o en los que habían visitado un gran número de especialistas sin éxito.
El primer neurocirujano
El primer neurocirujano que visitamos era un experto en neurocirugía infantil y pasaba consulta en un apartamento situado en una zona céntrica de Madrid. Salimos peor que entramos. Su recomendación fue muy clara: que no me operase bajo ningún concepto.
Aunque era consciente de que mi salud era delicada, él consideraba que la intervención entrañaba muchos riesgos, como sufrir un infarto cerebral o que la médula espinal quedase dañada y no pudiese volver a caminar. Nos recomendó esperar a la invalidez para plantearnos la posibilidad de pasar por un quirófano.
Salimos hechos polvo y asustados. Desde luego, no quería llegar a una incapacidad. Así que seguimos buscando.
El segundo neurocirujano
El segundo doctor decidió de forma unilateral que lo mejor era operar inmediatamente. Su diagnóstico fue concluyente: mi salud seguiría deteriorándose en los próximos meses y si no me operaba iba directa a una invalidez permanente.
Eso sí, en cinco minutos de reloj que fue el tiempo que tardó en despacharnos con preoperatorio y fecha de operación incluida. Aunque en recepción me insistieron en dejar todas las citas cerradas no lo hice y quedé en llamar en los próximos días. Necesitaba pensar con calma y tomar una decisión.
Una vez fuera de la consulta me di cuenta de que no quería que me operase este señor porque sencillamente no me inspiraba ninguna confianza. Era evidente que mi estado de salud era delicado pero no de gravedad extrema, por lo que aún podíamos buscar otra opinión. No me fiaba de alguien que decidía meterme en un quirófano tras una exploración de apenas 5 minutos y que tenía tanta prisa por operarme.
Por otro lado, la intervención que me proponía tampoco me convencía, su plan era colocarme una placa de duramadre en la base del cráneo y listo. Tras buscar información sobre la operación me di cuenta de que era bastante invasiva y de que en un buen número de casos había dejado secuelas importantes. Antes de convertirme en un robotech con patas tendría que estar muy segura de que eso era lo que quería realmente, porque después no habría marcha atrás.
Me niego a operarme
Tras pensarlo con detenimiento me negué a operarme y decidí seguir buscando especialista. Mi entorno más cercano montó en cólera y se enfadó por una decisión que consideraron irresponsable y fruto del miedo. Pero yo lo tenía muy claro, era mi enfermedad, mi cerebro, y yo decidía.
Mis padres insistieron en que este neurocirujano pasaba consulta en una de las más prestigiosas clínicas de Madrid. Estupendo, pero no me iba a tocar un pelo. Pasar consulta en una clínica famosa no le convertía en mejor médico.
No hubo forma de hacerme cambiar de opinión por mucho que insistieron. Y aunque se enfadaron no tuvieron más remedio que respetar mi decisión. Ese señor no me operaría y no me operó.
El tercer y último especialista
El tercer especialista que visitamos fue el doctor Alberto Isla Guerrero en la clínica Fuensanta de Madrid. Buscando información por internet descubrimos que era toda una eminencia en Arnold Chiari, así que concertamos una cita.
Encontré el punto medio que necesitaba entre vas a morirte en la mesa de operaciones y te opero en 5 minutos. Una persona sensata y prudente dispuesta a explicarme todo lo que necesitaba sobre mi patología y a escuchar mis dudas.
En un principio consideró que no era oportuno operar, que debíamos esperar a ver cómo evolucionaba la enfermedad y decidir sobre la marcha. Por fin caí en buenas manos, estábamos en octubre de 2005.
Sin embargo, la enfermedad mostró su peor cara en navidades y sufrí un agravamiento de los síntomas. Tuve que estar algunos días en cama porque los mareos eran muy fuertes y sentía una presión insoportable en la cabeza.
Volvimos a la consulta y el doctor consideró oportuno repetir la resonancia magnética. El resultado fue demoledor, había aumentado el descenso de las amígdalas cerebelosas y se había agravado la presión en la médula.
Me explicó las opciones que teníamos, sin presionarme y sin tratar de convencerme de nada. Podíamos no operar, pero en ese caso, era muy probable que mi salud siguiera agravándose y que sufriera una invalidez en el futuro que sería irreversible.
Si algo me dejó claro es que al ser una enfermedad del sistema nervioso, el desarrollo de déficit neurológico no era reversible una vez que se producía, es decir, que si perdía la movilidad de una mano, no podría recuperarla aunque me operase después.
En caso de operar, las expectativas eran más favorables. Era más que probable que pudiese volver a hacer una vida normal aunque la operación no me aseguraba que se solucionaran los déficits neurológicos ya presentes, tan solo detenía el curso de la enfermedad.
La operación: una craniectomía
Decidí que había llegado el momento de operarme, no tenía otra elección.
El doctor Isla guerrero nos explicó en qué iba a consistir la intervención y cuáles eran sus pros y sus contras. Se me iba a practicar una craniectomía que consiste en una descompresión de la fosa posterior, es decir, seccionar el atlas (C1) y el axis (C2) para crear un espacio más amplio para el cerebelo y acabar con la presión en el tronco del encéfalo y la médula espinal.
Le agradecí su sinceridad y sus explicaciones porque me dieron la confianza que necesitaba para afrontar la operación y el postoperatorio. De momento tocaba realizar el preoperatorio para operar en febrero.
En aquel momento seguía insistiendo en sacarme el práctico del carnet de conducir, había dado muchas clases y me había presentado ya dos veces pero no había aprobado. Quería intentarlo una vez más porque sabía que no podría volver a conducir en muchos meses y temía perder la destreza que había adquirido recientemente.
Todo el mundo dijo que estaba loca por intentarlo, que debía estar centrada en mi operación y no perder el tiempo con esto, que debido a mi deterioro físico no aprobaría. Sin embargo, tres días antes de operarme me presenté al práctico del carnet y aprobé. Me dio un subidón de energía y de optimismo. Estaba en buenas manos y todo iba a salir bien.
El viernes 10 de febrero de 2006 a las 14h me operaron, estuve más de cinco horas en el quirófano y una noche monotorizada en la UCI del hospital. Me gusta recordar esta fecha y celebrarla porque siento que ese día volví a nacer.
La recuperación
El postoperatorio fue muy duro porque apenas podía moverme, tenía mucho dolor y ni siquiera podía vestirme sola o ducharme. De hecho, me recetaron Valium para poder dormir y paliar el dolor. Sin embargo, yo estaba muy animada, ni 1000 Chiaris iban a poder conmigo y con mi determinación de recuperar la salud y hacer una vida normal.
Cuando iba a las revisiones el doctor siempre me decía que era la paciente ideal: optimista, colaboradora, calmada y siempre sonriente. Cada día me daba aliento diciéndome que estaba un poco mejor que el día anterior y que al día siguiente estaría aún mejor.
Mi actitud positiva ayudó muchísimo a sanar. También mi familia me cuidó de forma extraordinaria y según fueron pasando los días empecé a notar cierta mejoría en los síntomas.
Mi recuperación fue buena y rápida y sentí que podía retomar mi vida donde la había dejado. Cuando pude volver a salir a pasear a la calle me di cuenta de que habíamos cambiado de estación pero yo me había quedado anclada en el invierno. Lucía el sol, olía a primavera y después de muchos meses de dudas y miedos me sentía bien.
Aunque ya no pude volver a realizar ningún deporte de impacto, sí alcancé una calidad de vida que los últimos meses no tenía. Eso sí, debía cuidarme y hacer una vida tranquila.
¿Podría tener hijos?
En aquel momento no pensaba en tener hijos, era algo muy lejano para mí. Ni siquiera estaba segura de si algún día querría tenerlos o no. Fue pasando el tiempo y empezaron las dudas sobre si podría o no ser madre. ¿Podría quedarme embarazada? ¿Tendría un hijo sano? ¿Podría parir? Eran dudas que me atormentaban de vez en cuando.
Cuando empecé mi relación con mi actual pareja, Papá Idiota, le planteé la situación, no quería engañar a nadie y tenía derecho a saber que era muy posible que no pudiéramos tener hijos. Él me apoyó en todo momento y me indicó lo más inteligente: visitar de nuevo a mi neurocirujano y preguntarle directamente.
Volvimos a consulta y el doctor Isla Guerrero me tranquilizó. Mi enfermedad estaba relacionada con la formación neural en el vientre materno y no era hereditaria. No había ningún motivo para pensar que habría de repetirse de nuevo.
No debía preocuparme por ello, que hubiese sufrido un Chiari de tipo I no implicaba que mis hijos fueran a sufrirlo también, de hecho no aumentaba las posibilidades de tener un hijo enfermo.Con respecto al parto, él consideraba que habiendo pasado más de 9 años desde la operación y viendo mi buen estado de salud, el riesgo de padecer una recaída por el trabajo del parto era prácticamente nulo.
Insistió en que podía parir, tan solo era necesario tener cuidado de que no me aumentase la presión en la cabeza, esa fue la única recomendación.
Parto con Arnold Chiari
Un embarazo inesperado
Sentimos un alivio inmenso y me pregunté por qué no habíamos consultado antes. Nos pusimos a intentar quedarnos embarazados pero nos encontramos con grandes dificultades como ya relaté en No podrás tener hijos de forma natural: tenía baja reserva ovárica, dos quistes en un ovario y un mioma.
Las posibilidades de embarazo de forma natural eran prácticamente nulas y nos remitieron a la unidad de fertilidad donde nos confirmaron que el embarazo era imposible. Tras realizarnos todas las pruebas quedamos en espera para una fecundación in vitro ya que ni siquiera contemplaban la posibilidad de una inseminación.
No obstante y contra todo pronóstico me quedé embarazada en septiembre de 2014. Nuestra alegría fue inmensa pero con la alegría también llegaron los miedos. ¿Y si mi bebé también sufría un Arnold Chiari? ¿Lo detectarían antes de nacer? ¿Se formaría bien su cerebro?
El desarrollo del bebé
Estaba aterrada y sobrepasada, me horrorizaba enfrentarme a esa situación. Precisamente porque necesitaba tranquilizarme me hice el Test prenatal no invasivo. Por aquel entonces, la prueba de sangre se enviaba a EEUU, lo que encarecía bastante el precio. Los resultados del test tardaban aproximadamente dos semanas pero a los diez días ya los tenía en mi correo electrónico. No pude evitar leer el informe.
Mi peque estaba sanísimo, al menos, en los parámetros analizados. Además nos confirmaban lo que yo ya sabía desde hacia tiempo, que era un niño. El resultado me tranquilizó durante un tiempo aunque estaba deseando que el embarazo estuviese más avanzado para tener más información sobre cómo se desarrollaba su cerebro porque ese tema me obsesionaba. En la ecografía de las 20 semanas nos tocó un doctor muy amable que se paró un momento a charlar con nosotros y al que pude expresarle mis miedos.
Nos mostró a través de las imágenes del ecógrafo que el cerebro de nuestro peque era absolutamente normal, que se había formado correctamente al igual que su columna. Nos sentimos aliviados y felices al saberlo.
Problemas para parir
Con respecto a mi Arnold Chiari comuniqué a los médicos la patología desde el comienzo del embarazo. Debido al desconocimiento sobre la misma y por protocolo médico nos atendían directamente en el hospital en la consulta de alto riesgo. Los ginecólogos que me llevaban el control del embarazo consideraron oportuno consultar con un neurocirujano para determinar si el parto podía ser natural o era necesario programar una cesárea.
Lo lógico hubiese sido contactar con el médico que me había operado pero esto es España y me citaron con otro doctor desconocido que no sabía nada de mi caso en particular. El neurocirujano fue muy amable pero también muy sincero: “Puedes parir pero no te van dejar porque no se van a arriesgar a que algo pueda salir mal”.
En otras palabras, iban a curarse en salud. Días más tarde una ginecóloga del mismo centro determinó de forma unilateral que pariría por cesárea. Cuando le dije que no pensaba hacerlo, me llamó irresponsable y con grandes dosis de paternalismo barato trató de meterme miedo.
Cambio de hospital
Por supuesto, me cambié de hospital, por nada del mundo quería encontrarme con esa señora el día del parto. Elegí un centro que a priori tenía menos nombre pero que defendía un parto respetado.
Traté de mantener el cambio de hospital en secreto para que mi madre no se angustiara pero acabó enterándose y me llamó indignada diciéndome que no pensaba ir a ese hospital por nada del mundo. Recuerdo haber contestado: “pues tendrás que ir porque tu nieto va a nacer ahí”.
Yo parí con un Arnold Chiari
Como ya relaté en Mi peque, un CIR, mi hijo dejó de crecer en mi vientre en el tercer trimestre de embarazo algo que detectaron en el nuevo hospital de forma temprana. Cuando realicé el cambio informé a los médicos de mi Arnold Chiari y de mi propósito de tener un parto vaginal. Entendieron mi deseo y no me pusieron ninguna pega. Tan solo determinaron que posiblemente necesitara ayuda en el expulsivo, algo que yo acepté.
En la semana 36 decidieron que era necesario inducir el parto porque mi peque estaba estancado en su peso y había peligro de que la placenta dejase de funcionar en cualquier momento. La ginecóloga que nos citó para la inducción accedió a mis deseos de no optar por cesárea directamente e intentar el parto vaginal.
Aunque tuve una inducción al parto durísima que relaté en los post Mi parto inducido: parte I y en Mi parto inducido: el desenlace se cumplió mi deseo de tener un parto vaginal. Si bien para otras mujeres esto puede no ser importante, para mí sí lo era.
Y no pasó nada. No empeoré de mi enfermedad y la descompresión que me realizaron siguió siendo efectiva.
Se puede parir con un Arnold Chiari
Se puede parir con un Arnold Chiari, el problema es el desconocimiento de la patología, la poca investigación realizada sobre la enfermedad y los pocos casos registrados de mujeres con la malformación que se han quedado embarazadas y han dado a luz.
Sin investigación, sin estudios y sin información veraz y contrastada es muy difícil que un profesional sanitario se comprometa y acceda a tus deseos de tener un parto respetado. Lo más normal es que te encuentres con un sanitario que aplica una sanidad defensiva en la que los riesgos pesan más que la voluntad del paciente. Lo que subyace es el miedo a sufrir una demanda judicial en el caso de que algo salga mal o haya alguna complicación inesperada.
Si estás embarazada y tienes un Arnold Chiari y tu ginecólogo decide, en contra de la opinión de tu neurólogo o de tu neurocirujano, que no puedes parir, no está defendiendo tus derechos, está cubriéndose sus espaldas y evitando una posible reclamación. Así que no te dejes pisotear y lucha porque se cumpla tu voluntad
Ahora bien, si estás embarazada y tu tranquilidad depende de que te practiquen una cesárea porque crees que es mejor para ti y tu bebé, perfecto. Tú eres la paciente y solo tú deberías decidir cómo debe ser tu parto.
¿Dónde puedo encontrar más información?
Existen una serie de asociaciones que ofrecen apoyo y asesoramiento a familias afectadas por la malformación de Chiari, algunas de ellas, son específicas para esta patología y otras ofrecen una información más general sobre ésta y otras enfermedades raras. Os dejo enlaces a las que tienen su sede en España.
Específicas de Arnold Chiari y las patologías asociadas encontramos a:
Otra página donde puedes obtener información útil es la siguiente:
Por último, dejaros un enlace de ANAC donde aparecen links a otras páginas de fuera de España en donde se aborda la enfermedad.
Mi pronóstico
No sé si tendremos más hijos y que sucederá en el caso de que se produzca un nuevo embarazo. Con toda probabilidad tendré que luchar de nuevo por defender mis derechos y por poder tener un parto respetado. Si es cierto que existe un precedente, mi anterior alumbramiento, lo que me da esperanza.
El pronóstico de mi enfermedad es incierto como todo lo que rodea a esta malformación. Me operaron hace 12 años y en ese tiempo mi estado de salud ha sido bueno pero tampoco está descartado que los síntomas vuelvan a aparecer en cualquier momento.
Es posible que en un futuro sea necesario volver a pasar por un quirófano. Lo tengo asumido, es algo con lo que convivo desde hace años. En ese caso, volveré a ponerme en manos del mismo equipo médico y volveré a confiar en que las cosas saldrán bien. Si algo me ha hecho el Arnold Chiari es mucho más fuerte y más consciente de que nuestro paso por este mundo es temporal.
Una lección de vida
Te doy las gracias por haber llegado hasta el final del post y por haberme acompañado en la narración de esta vivencia. No te puedo decir que mi Arnold Chiari me haya hecho mejor persona pero sí me ha hecho más tolerante, más humana y más optimista de lo que ya era.
Mi enfermedad ha sido una lección de vida, me ha ayudado a enfrentarme a mis miedos y a ser consciente del enorme poder que está encerrado en nuestro interior, solo tenemos que escucharlo. Aprendí que la vida es demasiado valiosa para desperdiciarla preocupándonos o sufriendo por cosas inútiles.
Aprendí a relativizar y a resolver los conflictos que surgen por el camino, siempre suponen un aprendizaje. Comprendí el verdadero valor de nuestra existencia y lo importante que es vivir de acuerdo a nuestros valores y a nuestra conciencia.
Si tienes cualquier duda relacionada con la malformación de Chiari o sobre el embarazo y el parto con Arnold Chiari puedes dejar un comentario y te contestaré encantada. Si lo prefieres también puedes mandarme un correo a mamaylatribu@gmail.com.
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