Yo parí con un Arnold Chiari de tipo I, ponte cómoda porque voy a contarte mi historia, algo de lo nunca he hablado. Ayer, 28 de febrero, fue el día de las enfermedades raras y yo por fin doy el paso y hablo de mi enfermedad y de lo mucho que me cambió la vida.
Si prefieres escuchar el post en vez de leer, aquí te dejo el Podcast del post 🙂
Llevo posponiendo escribir este post más de dos años. En el tiempo que llevo escribiendo este blog he tratado de publicarlo en varias ocasiones, pero al final un sentimiento de pudor me ha impedido hacerlo y se ha quedado guardado en el cajón de lo pendiente. He descubierto que los post más personales son los que más me cuestan, suponen desnudar mi alma y ofrecer un testimonio vivencial íntimo y privado.
Hoy lo digo alto y claro: sufro una enfermedad rara.
Las enfermedades raras son, por desgracia, patologías a las que se les presta nula atención. Aunque cada vez se hace más por hacerlas visibles, siguen siendo las grandes olvidadas en sanidad y en los programas de investigación, sencillamente porque no es rentable invertir en ellas. Por eso, es tan importante que exista un día al año en que se conviertan en noticia, al menos durante 24 horas.
No obstante, me siento en el deber de contar esta historia, de arrojar luz sobre este asunto y de ofrecer esperanza a otras mujeres que se hayan visto en mi misma situación y se hayan podido sentir perdidas o desamparadas.
Si tienes un Arnold Chiari y quieres ser madre este post puede ayudarte a no rendirte y a luchar por cumplir tu deseo. Nadie debería enturbiar ni obstaculizar tu voluntad por miedo a que algo pueda fallar o por desconocimiento de la patología. Desde luego, no estás sola en esa lucha.
Antes de empezar es necesario aclarar que es la malformación de Arnold Chiari.
¿Qué es un Arnold Chiari?
La malformación debe su nombre al neurólogo austriaco Hans Chiari que en 1891 escribe un artículo en el que da a conocer la patología. Años más tarde, en 1907 la investigación del doctor Julius Arnold en este campo hace que se anteponga su nombre al de Chiari. Desde entonces la enfermedad será conocida como malformación de Arnold Chiari, aunque podemos encontrarla tan solo con el nombre de malformación de Chiari.
Se trata de una enfermedad congénita que se manifiesta como una malformación cerebral. La base del cráneo se desarrolla de forma incompleta durante el desarrollo embrionario en la gestación. Esto provoca que las amígdalas cerebelosas que cierran el cráneo o la fosa posterior no tengan suficiente espacio y se produzca un descenso a través del foramen magnun, el orificio mayor del cráneo, del cerebelo.
El descenso hace que las amígdalas cerebelosas presionen el tronco encefálico y la médula espinal produciéndose una herniación cerebral que según el caso puede ser más acusada o más leve. Existen cuatro grados: I, II, III y IV, siendo el más leve el tipo I (que con frecuencia se diagnostica en la edad adulta) y el más grave el tipo IV.
¿Cuál es su causa y su pronóstico?
Es una enfermedad congénita en la que existe un componente genético difícil de determinar. Podemos encontrar bibliografía en la que se identifica el cromosoma X como el responsable pero no es una información concluyente.
El pronóstico de la enfermedad es aún más complicado de predecir ya que los síntomas son muy variados y el grado de afectación cambia de unos enfermos a otros, no obstante es una enfermedad crónica que no se cura. Puede cursar sin síntomas o provocar una incapacidad severa si no se diagnóstica de forma temprana.
¿Cuáles son sus síntomas?
Debemos tener en cuenta que el cerebelo se ocupa de controlar la coordinación y el movimiento muscular. Al verse afectado por la malformación podemos encontrar síntomas relacionados con el equilibrio y el movimiento.
La sintomatología es muy variada, aunque existen una serie de síntomas que se repiten de unos pacientes a otros: fuertes dolores de cabeza, problemas de equilibrio, debilidad muscular, parestesias y entumecimiento en las extremidades, mareos, vértigos, problemas de audición y visión, problemas de coordinación en las manos y falta de destreza motora fina, dificultades asociadas a la deglución e incluso depresión.
¿Cuándo me diagnosticaron la enfermedad?
Fue en el verano de 2005 cuando descubrí que sufría un Arnold Chiari de tipo I.
Una tarde acudí a urgencias porque había perdido la sensibilidad en el muslo derecho, lo notaba como acortonado desde hacía más de 12 horas. No pudieron darme ninguna solución y me aconsejaron visitar a un neurólogo.
Unos meses antes me habían diagnosticado vértigos, ya que me mareaba con frecuencia y notaba pérdida de equilibrio generalizado, pero nadie había determinado cual era su causa ni me habían remitido a un especialista.
¿Cuáles eran mis síntomas?
Me mareaba continuamente, sentía que me faltaba fuerza en las manos, notaba falta de sensibilidad en las extremidades y sufría unos horribles dolores de cabeza que me impedían pensar y que me incapacitaban para hacer una vida normal. Sin embargo, a todo el mundo le parecía usual pese a mi juventud.
Visita al neurólogo
Como no mejoraba consulté a un neurólogo al que fui acompañada de una amiga, no quería preocupar a mis padres. A la salida de la consulta bromeamos con las cosas tan raras que me había pedido hacer, como caminar con los ojos cerrados o tocarme con un dedo la nariz. Lo que ya no encontrábamos tan divertido sino más bien inquietante fue el siguiente comentario: “vamos a realizar una resonancia magnética para descartar la presencia de tumores”. Me asusté bastante, aunque estaba convencida de que no tenía un tumor cerebral ni nada parecido.
No sé si el neurólogo sospechaba que podía sufrir la malformación de Chiari o no, pero el caso es que me recomendó la única prueba a través de la cual se puede diagnosticar la enfermedad.
La resonancia magnética
Días antes de la cita para la resonancia magnética murió uno de mis tíos de cáncer y fue tal el shock que sufrí que olvidé sellar el volante en la mutua y me presenté a realizarme la prueba sin él.
No obstante, fueron muy amables y me atendieron de todos modos. Eso sí, debía pasarme por allí en los próximos días para llevarlo. Cumplí con lo prometido y dos días más tarde me presenté de nuevo en el centro para entregarlo. No me dejaron marchar, necesitaban repetirme la prueba.
Aunque la sala estaba llena de pacientes me dijeron que esperase allí y a los pocos minutos me colaron en un hueco. La excusa era que la resonancia había salido mal y me dijeron que no debía preocuparme. Razón de más para hacerlo.
No tuve tiempo de pensarlo, antes de darme cuenta estaba otra vez dentro del tubo. No soy tonta y sabía que algo pasaba, más bien intuía que algo no iba bien. Querían confirmar lo que fuera que hubiesen visto en la primera exploración.
El resultado
Los días hasta que pude recoger los resultados se me hicieron interminables aunque aún faltaba bastante tiempo para la cita con el neurólogo. No pude evitar abrir el sobre en el bus y leer el informe que contenía. Iba de camino a casa de mi hermana a quedarme con mis sobrinos porque ella al día siguiente trabajaba y aún no había empezado el colegio.
Allí escrito estaba el nombre de Arnold Chiari, aunque para mí en ese momento no tenía ningún significado. En adelante oiría hablar muchísimo de esta patología y me convertiría casi en una experta en su diagnóstico y en su desarrollo.
Por aquel entonces no llevábamos el oráculo de Google en nuestro teléfono así que tuve que esperar a llegar a casa de mi hermana para teclearlo en el buscador. Hice lo que no se debe hacer, buscar en Google y esperar que te dé una respuesta acertada y tranquilizadora.
En mi caso, lo que pude leer en unos minutos, era preocupante e inquietante. Ni siquiera en aquel momento fui consciente de todo lo que se me venía encima y de la prueba tan difícil que iba a tener que enfrentar en el futuro.
Miraba el informe con absoluta perplejidad, sin poder creerme que lo que ponía ahí fuera cierto. No obstante, soy por naturaleza optimista y me dije que había que esperar. El neurólogo pondría algo de cordura y de calma, no todo lo que aparece publicado en la red es siempre cierto.
La confirmación: tienes un Arnold Chiari Tipo I
La visita al neurólogo supuso enfrentar la cruda realidad: tenía una enfermedad rara de difícil pronóstico que podía llevarme a una invalidez permanente.
Agradecí al médico que me dijese la verdad sin adornos y con la mayor claridad posible. La enfermedad siempre había estado ahí latente aunque no se hubiese manifestado con toda su virulencia. El neurólogo estimaba que me encontraba en la frontera entre lo operable y lo que no. Me sugirió que debía ponerme en manos de un neurocirujano que era quién debía determinarlo. Él no podía hacer nada más.
Salí de la consulta devastada. En ese momento sientes que tu vida se paraliza y que ya nunca volverá a ser la misma. Te preguntas, ¿por qué a mí? ¿qué pasará en el futuro? Y sientes miedo, un miedo atroz que te sube por la espalda como un escalofrío.
Lo más duro fue contárselo a mis padres ya que hasta el momento les había mantenido al margen. Mi madre que es muy lista intuía que pasaba algo pero no se atrevía a preguntarme. Se asustó muchísimo, traté de tranquilizarla pero yo también estaba muy asustada. Como siempre, mi padre sabía cómo mantener la calma y la sensatez ante tan difícil situación.
A la búsqueda de neurocirujano
Iniciamos entonces un peregrinar por diferentes consultas buscando un neurocirujano que me tratase y entramos en contacto con la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari (ANAC) que nos ofreció su ayuda desinteresadamente.
Tuvimos mucha suerte porque solo visitamos tres especialistas hasta dar con el adecuado. En los foros de la asociación podían leerse casos en los que el diagnóstico no se había producido a tiempo o en los que habían visitado un gran número de especialistas sin éxito.
El primer neurocirujano
El primer neurocirujano que visitamos era un experto en neurocirugía infantil y pasaba consulta en un apartamento situado en una zona céntrica de Madrid. Salimos peor que entramos. Su recomendación fue muy clara: que no me operase bajo ningún concepto.
Aunque era consciente de que mi salud era delicada, él consideraba que la intervención entrañaba muchos riesgos, como sufrir un infarto cerebral o que la médula espinal quedase dañada y no pudiese volver a caminar. Nos recomendó esperar a la invalidez para plantearnos la posibilidad de pasar por un quirófano.
Salimos hechos polvo y asustados. Desde luego, no quería llegar a una incapacidad. Así que seguimos buscando.
El segundo neurocirujano
El segundo doctor decidió de forma unilateral que lo mejor era operar inmediatamente. Su diagnóstico fue concluyente: mi salud seguiría deteriorándose en los próximos meses y si no me operaba iba directa a una invalidez permanente.
Eso sí, en cinco minutos de reloj que fue el tiempo que tardó en despacharnos con preoperatorio y fecha de operación incluida. Aunque en recepción me insistieron en dejar todas las citas cerradas no lo hice y quedé en llamar en los próximos días. Necesitaba pensar con calma y tomar una decisión.
Una vez fuera de la consulta me di cuenta de que no quería que me operase este señor porque sencillamente no me inspiraba ninguna confianza. Era evidente que mi estado de salud era delicado pero no de gravedad extrema, por lo que aún podíamos buscar otra opinión. No me fiaba de alguien que decidía meterme en un quirófano tras una exploración de apenas 5 minutos y que tenía tanta prisa por operarme.
Por otro lado, la intervención que me proponía tampoco me convencía, su plan era colocarme una placa de duramadre en la base del cráneo y listo. Tras buscar información sobre la operación me di cuenta de que era bastante invasiva y de que en un buen número de casos había dejado secuelas importantes. Antes de convertirme en un robotech con patas tendría que estar muy segura de que eso era lo que quería realmente, porque después no habría marcha atrás.
Me niego a operarme
Tras pensarlo con detenimiento me negué a operarme y decidí seguir buscando especialista. Mi entorno más cercano montó en cólera y se enfadó por una decisión que consideraron irresponsable y fruto del miedo. Pero yo lo tenía muy claro, era mi enfermedad, mi cerebro, y yo decidía.
Mis padres insistieron en que este neurocirujano pasaba consulta en una de las más prestigiosas clínicas de Madrid. Estupendo, pero no me iba a tocar un pelo. Pasar consulta en una clínica famosa no le convertía en mejor médico.
No hubo forma de hacerme cambiar de opinión por mucho que insistieron. Y aunque se enfadaron no tuvieron más remedio que respetar mi decisión. Ese señor no me operaría y no me operó.
El tercer y último especialista
El tercer especialista que visitamos fue el doctor Alberto Isla Guerrero en la clínica Fuensanta de Madrid. Buscando información por internet descubrimos que era toda una eminencia en Arnold Chiari, así que concertamos una cita.
Encontré el punto medio que necesitaba entre vas a morirte en la mesa de operaciones y te opero en 5 minutos. Una persona sensata y prudente dispuesta a explicarme todo lo que necesitaba sobre mi patología y a escuchar mis dudas.
En un principio consideró que no era oportuno operar, que debíamos esperar a ver cómo evolucionaba la enfermedad y decidir sobre la marcha. Por fin caí en buenas manos, estábamos en octubre de 2005.
Sin embargo, la enfermedad mostró su peor cara en navidades y sufrí un agravamiento de los síntomas. Tuve que estar algunos días en cama porque los mareos eran muy fuertes y sentía una presión insoportable en la cabeza.
Volvimos a la consulta y el doctor consideró oportuno repetir la resonancia magnética. El resultado fue demoledor, había aumentado el descenso de las amígdalas cerebelosas y se había agravado la presión en la médula.
Me explicó las opciones que teníamos, sin presionarme y sin tratar de convencerme de nada. Podíamos no operar, pero en ese caso, era muy probable que mi salud siguiera agravándose y que sufriera una invalidez en el futuro que sería irreversible.
Si algo me dejó claro es que al ser una enfermedad del sistema nervioso, el desarrollo de déficit neurológico no era reversible una vez que se producía, es decir, que si perdía la movilidad de una mano, no podría recuperarla aunque me operase después.
En caso de operar, las expectativas eran más favorables. Era más que probable que pudiese volver a hacer una vida normal aunque la operación no me aseguraba que se solucionaran los déficits neurológicos ya presentes, tan solo detenía el curso de la enfermedad.
La operación: una craniectomía
Decidí que había llegado el momento de operarme, no tenía otra elección.
El doctor Isla guerrero nos explicó en qué iba a consistir la intervención y cuáles eran sus pros y sus contras. Se me iba a practicar una craniectomía que consiste en una descompresión de la fosa posterior, es decir, seccionar el atlas (C1) y el axis (C2) para crear un espacio más amplio para el cerebelo y acabar con la presión en el tronco del encéfalo y la médula espinal.
Le agradecí su sinceridad y sus explicaciones porque me dieron la confianza que necesitaba para afrontar la operación y el postoperatorio. De momento tocaba realizar el preoperatorio para operar en febrero.
En aquel momento seguía insistiendo en sacarme el práctico del carnet de conducir, había dado muchas clases y me había presentado ya dos veces pero no había aprobado. Quería intentarlo una vez más porque sabía que no podría volver a conducir en muchos meses y temía perder la destreza que había adquirido recientemente.
Todo el mundo dijo que estaba loca por intentarlo, que debía estar centrada en mi operación y no perder el tiempo con esto, que debido a mi deterioro físico no aprobaría. Sin embargo, tres días antes de operarme me presenté al práctico del carnet y aprobé. Me dio un subidón de energía y de optimismo. Estaba en buenas manos y todo iba a salir bien.
El viernes 10 de febrero de 2006 a las 14h me operaron, estuve más de cinco horas en el quirófano y una noche monotorizada en la UCI del hospital. Me gusta recordar esta fecha y celebrarla porque siento que ese día volví a nacer.
La recuperación
El postoperatorio fue muy duro porque apenas podía moverme, tenía mucho dolor y ni siquiera podía vestirme sola o ducharme. De hecho, me recetaron Valium para poder dormir y paliar el dolor. Sin embargo, yo estaba muy animada, ni 1000 Chiaris iban a poder conmigo y con mi determinación de recuperar la salud y hacer una vida normal.
Cuando iba a las revisiones el doctor siempre me decía que era la paciente ideal: optimista, colaboradora, calmada y siempre sonriente. Cada día me daba aliento diciéndome que estaba un poco mejor que el día anterior y que al día siguiente estaría aún mejor.
Mi actitud positiva ayudó muchísimo a sanar. También mi familia me cuidó de forma extraordinaria y según fueron pasando los días empecé a notar cierta mejoría en los síntomas.
Mi recuperación fue buena y rápida y sentí que podía retomar mi vida donde la había dejado. Cuando pude volver a salir a pasear a la calle me di cuenta de que habíamos cambiado de estación pero yo me había quedado anclada en el invierno. Lucía el sol, olía a primavera y después de muchos meses de dudas y miedos me sentía bien.
Aunque ya no pude volver a realizar ningún deporte de impacto, sí alcancé una calidad de vida que los últimos meses no tenía. Eso sí, debía cuidarme y hacer una vida tranquila.
¿Podría tener hijos?
En aquel momento no pensaba en tener hijos, era algo muy lejano para mí. Ni siquiera estaba segura de si algún día querría tenerlos o no. Fue pasando el tiempo y empezaron las dudas sobre si podría o no ser madre. ¿Podría quedarme embarazada? ¿Tendría un hijo sano? ¿Podría parir? Eran dudas que me atormentaban de vez en cuando.
Cuando empecé mi relación con mi actual pareja, Papá Idiota, le planteé la situación, no quería engañar a nadie y tenía derecho a saber que era muy posible que no pudiéramos tener hijos. Él me apoyó en todo momento y me indicó lo más inteligente: visitar de nuevo a mi neurocirujano y preguntarle directamente.
Volvimos a consulta y el doctor Isla Guerrero me tranquilizó. Mi enfermedad estaba relacionada con la formación neural en el vientre materno y no era hereditaria. No había ningún motivo para pensar que habría de repetirse de nuevo.
No debía preocuparme por ello, que hubiese sufrido un Chiari de tipo I no implicaba que mis hijos fueran a sufrirlo también, de hecho no aumentaba las posibilidades de tener un hijo enfermo.Con respecto al parto, él consideraba que habiendo pasado más de 9 años desde la operación y viendo mi buen estado de salud, el riesgo de padecer una recaída por el trabajo del parto era prácticamente nulo.
Insistió en que podía parir, tan solo era necesario tener cuidado de que no me aumentase la presión en la cabeza, esa fue la única recomendación.
Parto con Arnold Chiari
Un embarazo inesperado
Sentimos un alivio inmenso y me pregunté por qué no habíamos consultado antes. Nos pusimos a intentar quedarnos embarazados pero nos encontramos con grandes dificultades como ya relaté en No podrás tener hijos de forma natural: tenía baja reserva ovárica, dos quistes en un ovario y un mioma.
Las posibilidades de embarazo de forma natural eran prácticamente nulas y nos remitieron a la unidad de fertilidad donde nos confirmaron que el embarazo era imposible. Tras realizarnos todas las pruebas quedamos en espera para una fecundación in vitro ya que ni siquiera contemplaban la posibilidad de una inseminación.
No obstante y contra todo pronóstico me quedé embarazada en septiembre de 2014. Nuestra alegría fue inmensa pero con la alegría también llegaron los miedos. ¿Y si mi bebé también sufría un Arnold Chiari? ¿Lo detectarían antes de nacer? ¿Se formaría bien su cerebro?
El desarrollo del bebé
Estaba aterrada y sobrepasada, me horrorizaba enfrentarme a esa situación. Precisamente porque necesitaba tranquilizarme me hice el Test prenatal no invasivo. Por aquel entonces, la prueba de sangre se enviaba a EEUU, lo que encarecía bastante el precio. Los resultados del test tardaban aproximadamente dos semanas pero a los diez días ya los tenía en mi correo electrónico. No pude evitar leer el informe.
Mi peque estaba sanísimo, al menos, en los parámetros analizados. Además nos confirmaban lo que yo ya sabía desde hacia tiempo, que era un niño. El resultado me tranquilizó durante un tiempo aunque estaba deseando que el embarazo estuviese más avanzado para tener más información sobre cómo se desarrollaba su cerebro porque ese tema me obsesionaba. En la ecografía de las 20 semanas nos tocó un doctor muy amable que se paró un momento a charlar con nosotros y al que pude expresarle mis miedos.
Nos mostró a través de las imágenes del ecógrafo que el cerebro de nuestro peque era absolutamente normal, que se había formado correctamente al igual que su columna. Nos sentimos aliviados y felices al saberlo.
Problemas para parir
Con respecto a mi Arnold Chiari comuniqué a los médicos la patología desde el comienzo del embarazo. Debido al desconocimiento sobre la misma y por protocolo médico nos atendían directamente en el hospital en la consulta de alto riesgo. Los ginecólogos que me llevaban el control del embarazo consideraron oportuno consultar con un neurocirujano para determinar si el parto podía ser natural o era necesario programar una cesárea.
Lo lógico hubiese sido contactar con el médico que me había operado pero esto es España y me citaron con otro doctor desconocido que no sabía nada de mi caso en particular. El neurocirujano fue muy amable pero también muy sincero: “Puedes parir pero no te van dejar porque no se van a arriesgar a que algo pueda salir mal”.
En otras palabras, iban a curarse en salud. Días más tarde una ginecóloga del mismo centro determinó de forma unilateral que pariría por cesárea. Cuando le dije que no pensaba hacerlo, me llamó irresponsable y con grandes dosis de paternalismo barato trató de meterme miedo.
Cambio de hospital
Por supuesto, me cambié de hospital, por nada del mundo quería encontrarme con esa señora el día del parto. Elegí un centro que a priori tenía menos nombre pero que defendía un parto respetado.
Traté de mantener el cambio de hospital en secreto para que mi madre no se angustiara pero acabó enterándose y me llamó indignada diciéndome que no pensaba ir a ese hospital por nada del mundo. Recuerdo haber contestado: “pues tendrás que ir porque tu nieto va a nacer ahí”.
Yo parí con un Arnold Chiari
Como ya relaté en Mi peque, un CIR, mi hijo dejó de crecer en mi vientre en el tercer trimestre de embarazo algo que detectaron en el nuevo hospital de forma temprana. Cuando realicé el cambio informé a los médicos de mi Arnold Chiari y de mi propósito de tener un parto vaginal. Entendieron mi deseo y no me pusieron ninguna pega. Tan solo determinaron que posiblemente necesitara ayuda en el expulsivo, algo que yo acepté.
En la semana 36 decidieron que era necesario inducir el parto porque mi peque estaba estancado en su peso y había peligro de que la placenta dejase de funcionar en cualquier momento. La ginecóloga que nos citó para la inducción accedió a mis deseos de no optar por cesárea directamente e intentar el parto vaginal.
Aunque tuve una inducción al parto durísima que relaté en los post Mi parto inducido: parte I y en Mi parto inducido: el desenlace se cumplió mi deseo de tener un parto vaginal. Si bien para otras mujeres esto puede no ser importante, para mí sí lo era.
Y no pasó nada. No empeoré de mi enfermedad y la descompresión que me realizaron siguió siendo efectiva.
Se puede parir con un Arnold Chiari
Se puede parir con un Arnold Chiari, el problema es el desconocimiento de la patología, la poca investigación realizada sobre la enfermedad y los pocos casos registrados de mujeres con la malformación que se han quedado embarazadas y han dado a luz.
Sin investigación, sin estudios y sin información veraz y contrastada es muy difícil que un profesional sanitario se comprometa y acceda a tus deseos de tener un parto respetado. Lo más normal es que te encuentres con un sanitario que aplica una sanidad defensiva en la que los riesgos pesan más que la voluntad del paciente. Lo que subyace es el miedo a sufrir una demanda judicial en el caso de que algo salga mal o haya alguna complicación inesperada.
Si estás embarazada y tienes un Arnold Chiari y tu ginecólogo decide, en contra de la opinión de tu neurólogo o de tu neurocirujano, que no puedes parir, no está defendiendo tus derechos, está cubriéndose sus espaldas y evitando una posible reclamación. Así que no te dejes pisotear y lucha porque se cumpla tu voluntad
Ahora bien, si estás embarazada y tu tranquilidad depende de que te practiquen una cesárea porque crees que es mejor para ti y tu bebé, perfecto. Tú eres la paciente y solo tú deberías decidir cómo debe ser tu parto.
¿Dónde puedo encontrar más información?
Existen una serie de asociaciones que ofrecen apoyo y asesoramiento a familias afectadas por la malformación de Chiari, algunas de ellas, son específicas para esta patología y otras ofrecen una información más general sobre ésta y otras enfermedades raras. Os dejo enlaces a las que tienen su sede en España.
Específicas de Arnold Chiari y las patologías asociadas encontramos a:
- La Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari (ANAC)
- La Asociación Española de Malformaciones Cráneo-cervicales (AEMC)
- La Federación Española Malformación de Chiari y Patologías Asociadas (FEMACPA)
Otra página donde puedes obtener información útil es la siguiente:
Por último, dejaros un enlace de ANAC donde aparecen links a otras páginas de fuera de España en donde se aborda la enfermedad.
Mi pronóstico
No sé si tendremos más hijos y que sucederá en el caso de que se produzca un nuevo embarazo. Con toda probabilidad tendré que luchar de nuevo por defender mis derechos y por poder tener un parto respetado. Si es cierto que existe un precedente, mi anterior alumbramiento, lo que me da esperanza.
El pronóstico de mi enfermedad es incierto como todo lo que rodea a esta malformación. Me operaron hace 12 años y en ese tiempo mi estado de salud ha sido bueno pero tampoco está descartado que los síntomas vuelvan a aparecer en cualquier momento.
Es posible que en un futuro sea necesario volver a pasar por un quirófano. Lo tengo asumido, es algo con lo que convivo desde hace años. En ese caso, volveré a ponerme en manos del mismo equipo médico y volveré a confiar en que las cosas saldrán bien. Si algo me ha hecho el Arnold Chiari es mucho más fuerte y más consciente de que nuestro paso por este mundo es temporal.
Una lección de vida
Te doy las gracias por haber llegado hasta el final del post y por haberme acompañado en la narración de esta vivencia. No te puedo decir que mi Arnold Chiari me haya hecho mejor persona pero sí me ha hecho más tolerante, más humana y más optimista de lo que ya era.
Mi enfermedad ha sido una lección de vida, me ha ayudado a enfrentarme a mis miedos y a ser consciente del enorme poder que está encerrado en nuestro interior, solo tenemos que escucharlo. Aprendí que la vida es demasiado valiosa para desperdiciarla preocupándonos o sufriendo por cosas inútiles.
Aprendí a relativizar y a resolver los conflictos que surgen por el camino, siempre suponen un aprendizaje. Comprendí el verdadero valor de nuestra existencia y lo importante que es vivir de acuerdo a nuestros valores y a nuestra conciencia.
Si tienes cualquier duda relacionada con la malformación de Chiari o sobre el embarazo y el parto con Arnold Chiari puedes dejar un comentario y te contestaré encantada. Si lo prefieres también puedes mandarme un correo a mamaylatribu@gmail.com.
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Queremos conocerte y que te unas a nosotras, ¿estás preparada para la crianza que cambia el mundo?
Desconocía por completo está enfermedad, menuda odisea para encontrar un médico que te ayudara de verdad. Lo bueno es que al final todo salió bien y si en el futuro tienes que pasar por quirófano seguro que sale todo bien, eres una mujer muy fuerte.
Hola guapa! Primero de todo decirte que eres una valiente y una campeona, caliente por mostrar tu historia al público por abrir un pedacito de tu alma Que no es fácil ya que a mostrar nuestra intimidad nos sentimos más vulnerables, campeona porque decidiste operarte a pesar de los miedos y es lo mejor que pudiste hacer Y cuando tu te encontrabas preparada, felicitarte por está nueva etapa como mamá! Que es lo más bonito que la vida te puede dar, que lo disfrutes que sentirá orgullo de su mamá, desconocía está enfermedad, pero de todo se sale y tú eres un claro ejemplo, gracias por comoartirlo que de seguro ayudas a muchas personas, yo se lo que es vivir con una enfermedad rata mi higo nació con una que gracias a dios con una operación pude hacer vida normal, en esta vida todo tiene solución con empeño y fe, muchos bss
Hola, estoy encantada con que hayas compartido está experiencia y de esta forma ayudar a otras personas que la sufran o necesiten saber más sobre ello. Las enfermedades raras necesitan un empujón y deberían tratarse y recibir la misma atención que cualquier otra. Gracias por compartir y haber luchado de la manera que lo has hecho, de esa forma es cuando se puede conseguir. 🙂 Muchos ánimos y siempre hacia adelante,!
Hola, tu historia es muy parecida a la mía , también fui operada de Arnold Chiari tipo I, pero ya tenía dos niños antes de la operación. Recientemente me enteré que estoy embarazada y tenía esa duda si podía tener a mi hijo en parto normal o tenía que ser cesárea. gracias por compartir tu historia
Hola, me ha encantado leer tu historia ya que yo tengo la misma enfermedad. Me la diagnosticaron hace unos meses, justo el mismo día que me enteré que estaba embarazada de mi segunda hija. Me gustaria, si no te importa poder hablar contigo y que me aconsejes ya que me han dicho que me tengo que operar y me gustaría saber tu experiencia porque tengo mucho miedo. Muchas gracias.
¡Hola, Tamara! Lo primero, felicidades por tu próxima maternidad. Por supuesto, que estaré encantada de hablar contigo y contarte mi experiencia. Aunque el Chiari de entrada asusta mucho, luego la cosa es más llevadera. Si te parece te doy mi email para que puedes ponerte en contacto conmigo y vemos como nos organizamos para hablar si por teléfono, Skipe o simplemente por email. El correo es: rosamartinezmaran@gmail.com. Un abrazo.
Creo que has sido muy valiente porque tiene que ser terrible esperar los resultados de las pruebas de tu peque. Cuando tenemos miedo de que nuestros hijos estén mal es lo que mas nos altera, aterroriza o incluso no deprime.
Ojalá se destinara mas a las enfermedades raras, pero no interesa porque no sale rentable.
Yo tengo un cancer de mama tipo Triple negativo, no se sabe que lo produce por lo que no saben con que curarlo. Pero como somos muy pocas las que lo padecemos (lo normal es el hormonal) hay muchos menos estudios sobre ello.
Lo dicho, como no interesa porque no somos rentables…
Es un relato, realmente, conmovedor. Cuando te dan un diagnóstico, cuya enfermedad poco se conoce o poco se ha estudiado. La actitud que tuviste durante el proceso, me parece admirable, creo que la mayoría, actuaría de manera inversa.
Me alegra que tu optimismo siga igual y sigas mirando la vida de frente, pensando en el futuro, pero sobre todo, viviendo el presente. Me alegro por ti, por tu capacidad de lucha y por tu niño pequeño, que es el mejor ejemplo de una etapa dura.
Hola!! Primeramente enhorabuena por animarte finalmente a contarnos algo tan personal que es cierto que cuesta más cuando es algo personal. Yo había oído hablar de la patología de Arnold porque toco el tema de la salud. Me parece súper valiente tu decisión y conseguir tu propósito sin elegir la cesárea y el buscar y contrastar varias informaciones de profesionales. El cambio de neurocirujano y de hospital, fueron decisiones de las más importantes de tu vida y lo bien que lo afrontaste. Estoy segura que si algún día viene el segundo seguirás haciéndolo igual de bien. Me ha gustado mucho leerte.
Hola! Qué bonito que cuentes a modo de testimonio algo que pasaste y que tal vez otras personas pueden estar pasando. Eso ayuda mucho. Felicidades por animarte a contarlo, tu testimonio puede apoyar y reanimar a otras mujeres. Sigue adelante.
Hola, ante todo felicitarte por tu fortaleza y por tu entereza porque considero que eres una persona valiente y muy fuerte, la fortaleza mental yo creo que hace mucho en este tipo de situaciones, gracias por compartir con todas esta información tan personal tuya, me alegro mucho que el parto haya sido como tú lo habías planificado lo habías deseado, sé que muchas veces nos dejamos influir por los médicos porque pensamos que ellos lo saben y lo pueden todo, Me parece ideal que hayas tomado la decisión de buscar una segunda opción y no quedarte estancada en hospital con una sola decisión, no me queda nada más que decirte que te deseo lo mejor en la vida tía tu bebé Y muchas gracias otra vez por compartir la información que estoy segura que vas ayudar a mucha gente
Hola guapa. Me encanta que añadas también un audio para las personas que les gusta también escuchar tu voz. Te felicito por tu fortaleza para contar tu historia y muchas gracias por explicar a todo detalle esta enfermedad rara porque creo que es algo verdaderamente importante que todo el mundo la conozca. Me alegro muchísimo de que pudieras ser mamá y tener a tu bebé. Besos.
Hola guapa, ya lo creo que me ha gustado este post, me ha encantado ver cómo te comportaste y cómo luchaste por ti y tu hijo desde el minuto 1. Estoy contigo en que las (mal) llamadas enfermedades raras se dejan a un lado como un juguete viejo. Lo sé bien, mi madre falleció de ELA y nos dábamos con una pared cada vez que intentábamos hacer que su vida mejorase, no hay nada ahora mismo y el nivel de investigación es pobre por falta de recursos que se destinan a otras enfermedades más comunes. Una pena pero es así, no hay más. Me alegra que estés bien. Un besazo
Es increíble cuanto desconocimiento tenemos en relación a la diversidad de enfermedades llamadas «raras», la verdad es de mayor respeto y admiración como las personas que lo sufren salen adelante, y esto es un claro ejemplo sobre todo por la fortaleza de traer una vida. Personalmente desconocía sobre el Arnold Chiari, y este post ha sido revelador.
Me pareces una luchadora nata. Vivir con una enfermedad rara (mi hija también padece de una), es difícil sobre todo, cuando no puedes llevar una vida cien por cien normal. Me alegra saber que, tras la operación, hayas sido madre y que, a pesar de pensar de que puedas ser sometida a otra operación, vivas tu vida feliz.
Hola, también tengo malformación de chiari 1, claro que ahora hay medicamentos que son muy buenos y te hacen estar controlada y muy bien, excepto en episodios de stress que me dan dolores de cabeza muy fuertes y tomo medicamento s.o.s me van súper bien, tengo un muy buen doctor neurólogo y no he necesitado cirugía gracias a Dios… Un saludo a todas
Desconocía esta enfermedad y me ha encantado leer el post. De hecho si hubiese más información sobretodo creo que no nadie pasaría por lo que has pasado. Lo bueno es que al final todo salió bien y tanto tu como el bebé estáis bien. Gracias por compartir con nosotros tu experiencia porque además de conocer más a la otra persona que está al lado de la pantalla nos enseñas. Un saludo.
Hola! Eres un ejemplo de tesón y fuerza. Sin duda el tuyo es un caso de esfuerzo, superación y valentía. Por otro lado, también invita a reflexionar sobre los profesionales que se mueven sin conocer otras patologías, haciendo y desaciendo a su antojo sin tener en cuenta al paciente ni lo que desea. Una pena que las enfermedades raras se queden solo ahí, en raras, y las personas que las padeceis seais solo un número en una estadística y nadie se moleste en ir más allá y seguir investigando para mejorar la calidad de vida. Besos!!
Hola guapa!!
Sí, sí que te ha hecho mejor persona y es por eso que has decidido compartir tu experiencia cuando no estabas segura de hacerlo. La verdad es que estaba leyendo tu post y se me ha puesto la piel de gallina porque eres una mujer valiente que no se dejó vencer por una enfermedad de las denominadas raras, que no cejó en su empeño de parir como cualquier otra mujer y que buscó a un cirujano que le inspirase confianza y no el primero que se cruzó en tu camino, así como también fuiste valiente al decidir cambiar de hospital para que se respetasen tus deseos.
Ojalá más personas igual de valientes, se dedicasen a lo más importante, a investigar sobre las distintas enfermedades que hay en el mundo, pero por desgracia es una realidad innegable que no se hace.
Te felicito por haber luchado, por no haber desistido de tu deseo de ser madre y por haberlo logrado. Espero y deseo que no tengas que volver a operarte!
Un beso enorme :33
me encanto el post, muy especifico, muy claro…. Como medico nunca he tenido un paciente con este sindrome, de verdad me encanto leerte, y decir que segun los sintomas podria ser un millon de enfermedades neurologicas que se manifiestan del mismo modo, asi que te admiro y aplaudo, no debe haber sido facil, sobre todo poder dar con un buen neurologo…. mil felicidades por tu bebe
Me ha chocado tu historia y como te diagnosticaron que sufrías una enfermedad rara o extraña como es Arnold chiari y sobre todo como lo asimilaste buscando información y acudiendo a diferentes especialistas,hasta encontrar el que te ayudo a dar el paso para operarte a pesar de los riesgos.
Me alegro que hayas logrado recuperarte y sobre todo que empezaras a ver la vida con un positivismo y con energía
Y sobre todo que hayas conseguido parir con esta enfermedad, demostrando que es posible dar a luz y tener una salud buena a pesar de esta enfermedad.
Sin duda, toda una luchadora, desconocía la enfermedad de arnold chari, aunque no me extraña con la cantidad de enfermedades raras que van saliendo. Sin duda tomaste la decisión acertada, a veces es mejor pedir otra opinión que tomar decisiones precipitadas, no ha debido ser fácil, pero con lucha, esfuerzo, todo sale. a seguir así de valiente y que una enfermedad no nos pueda. Enhorabuena, este testimonio puede ayuda a gente que se encuentre en tu misma situación
Que tremendo post nunca había escuchado acerca de esta enfermedad y todo lo que conlleva puedo decir que eres una mujer muy esforzada y sobre todo muy valiente, porque en medio de todo nunca te rendiste, te felicito por la labor tan linda que haces de compartir tu experiencia que será de muchísima ayuda para aquellas mujeres que están pasando por lo mismo para que sientan ese apoyo y además la esperanza de que lo imposible puede hacerse posible.
Felicidades por tu bebé una bendición de un Dios grande que te ama, muy hermoso post he inspirador, saludos
¡Hola!
Antes que nada felicitarte por varias razones. Por la valentía que mostraste a la hora de afrontar la enfermedad y segundo por compartir tu experiencia. Creo que testimonios como el tuyo pueden a ayudar a que la sociedad se acerque a esas enfermedades denominadas como raras, y por lo general, desconocemos totalmente qué son e incluso su existencia.
Personalmente no conocía la enfermedad Arnold Chiari, pero de sobra cabe decir, que me ha gustado que compartieses la información.
Te entiendo perfectamente cuando nos cuentas que no querías operarte. Es fundamental que se cree un vínculo con el médico, es decir, que te aporte la confianza necesaria, y como no, rebose profesionalidad.
Me alegra que la cosa saliese bien y que hoy no solo nos cuentes lo bien que evolucionaste, aunque ni me imagino lo duro que debió ser, y como no, que lo hagas después de haber sido mami.
Besotes
Me ha encantado leerte, sin duda ha debido de ser muy duro para tí pasar por esta enfermedad. Has sido muy valiente cambiando de médico hasta que has conseguido un neurocirujano que te diera la confianza que necesitabas. Me alegro de que la operación fuera bien, y enhorabuena por tu bebé, y por tener muy claro el tipo de parto que necesitabas. Gracias por la lección de vida que nos transmites, es cierto que cuando pasas por algo así das valor a cosas que antes te parecían normales. Un beso y muchísimo ánimo para tu futuro.
Guapa, estos posts son los que molan, deberías escribir más así, porque al fin y al cabo tu historia es lo que nos motiva a leerte. Hoy he aprendido un montón, sobre esta rara enfermedas,’pero también sobre lo valiente que eres y lo maravilloso qie debe ser querer vivir la experiencia sin perder la normalidad,
Cosa que como has demostrado se puede. Gracias por inspirar, creo que eso siempre vivien bien 🙂 un abrazo y ánimo 🙂
wow, acaparaste mi atención por completo, ignoraba totalmente la existencia de esta enfermedad, y qué bueno que tuviste la valentía de compartirlo con el mundo, mucho deben agradecer tu testimonio, sin duda les será de ayuda, uno nunca ssabe cuando puede aparecerle una enfermedad rara en su vida. Espero que tu historia inspire y ayude a muchos y te deseo fuerza y salud y bendiciones para ti y tu familia. Saludos
¡Hola!
Desconocía esta enfermedad, admiro tu valentía por no venirte abajo y llegar a conseguir lo que deseabas pariendo de forma natural a tu hijo.
Me has mantenido enganchada a tu relato, también te felicito por no caer en el miedo absoluto tras la visita del primer médico que no te daba mucha esperanza y por no confiar en el segundo médico, ya que no inspiraba confianza, desde luego. Qué bueno que encontraras al médico adecuado y que tu salud haya mejorado.
Me alegra saber que tu hijo nació sano y que hayas superado todas las dificultades del camino con seguridad y confianza en ti.
Es un caso muy inspirador y sirve de ejemplo para las personas que sean diagnosticadas con esta enfermedad. Gracias por contarlo, un besote!
Wau! Que historia!! En primer lugar decirte que eres todo un ejemplo de superación y lucha. Una valiente que no se rindió a la primera. Felicitarte por como has y estás llevando está enfermadad, de la cual no tenía ni idea de que existiera, tan bien por cómo afrontaste tu embarazo. Esa serenidad y temple ante lo que se te decía dicen mucho. Me alegra mucho saber que tu pequeño están genial. Como también me alegra lo que va a ayudar tu experiencia a otras personas que padezcan la enfermad.
Gracias por contarla y abrirte así a nosotros. Un saludo!
Sos muy valiente por contar tu historia! Me parece un gran aporte para muchos que padecen esta condición y para quienes no teníamos idea de que existía, como yo. Tu forma de encarar la vida es un ejemplo para todos. Como mujer y como madre, no puedo evitar pensar en la violencia que sufrimos al querer quedar embarazada, al transitar un embarazo y en el post parto. Veo que es un mal mundial. En Argentina, a pesar de haber leyes que nos amparen y protejan, es muy difícil que se nos respete en la mayoría de los centros de salud, públicos o privados. Tenemos que seguir luchando y en tu caso has podido defender tu elección y la forma en que querías vivir ese momento tan especial. Estuve chusmeando otras de tus entradas y me gustan mucho, así que ya me suscribí para seguir leyéndote. Gracias
Cada día conocemos nuevas enfermedades, es motivan te saber que hay personas valientes que las sortean y dan testimonio de ellas para que nos enteremos de como hacer cuando las padezcamos u otras personas conocidas las lleguen a tener y tener un hijo con esta enfermedad es admirable, no hacer caso de lo que digan algunos médicos a los que no se les tenga confianza también, pues un mal diagnostico nos puede cambiar la vida y no siempre para bien.
Absolutamente conmovedora tu historia. No me extraña que te haya costado contarla, has desnudado una parte de tu alma en el post, y eso siempre cuesta. Además del componente personal que supone contar tu historia, considero que es un acto de generosidad; ayudas a dar visibilidad a una de las muchas historias de personas que padecen enfermedades raras, que muchas veces son incomprendidas. ¡Bravo por ti!
Creo que este post puede ayudar a muchas personas a comprender un poquito más en qué consiste la enfermedad de Arnold Chiari, sus síntomas y evolución, y como en tu caso, las alternativas y posibilidades que hay.
Muy muy completo el post, yo ya conocía esta rara enfermedad por una amiga que la padece. Está genial que hayas compartido tu historia, muy interesante y muy útil para las personas que la padezcan!
Estimada, me ha servido mucho tu testimonio. Vivo en Chile y lo cierto es que yo no sé qué más hacer, estoy diagnosticada de chiari tipo uno y he visitado por lo menos 6 neurólogos y de entre ellos tres neurocirujanos. Observan y dicen que mis síntomas no responden a ese diagnostico y te digo que son exactamente los que tu describes y más. La desesperación me ha llevado a tener ganas de no seguir. Dada mi insistencia en mi último RMN (el segundo que me solicitan en 3 años) me detectan además un cavernoma pontino, esto es un angioma en el tronco encefálico. Aún el segundo diagnóstico en una consulta con el último neurocirujano del hospital clínico de la universidad católica, este me indica que mis síntomas no responden a ninguna de los dos diagnósticos. Lo mio según el es psicológico. Bueno en esto estoy , buscando y debo reconocer que tu testimonio me ha dado fuerzas para buscar apoyo, en realidad estoy sola en esto, la familia tampoco da crédito y mi hija ya ha tenido suficiente a sus 17 años,entonces prefiero mantenerlos al margen por salud mental. Agradezco lo que haz hecho y ten claro que ha servido y seguirá haciéndolo…un abrazo. Catherine Romero M.
Me encantó leerte pero al contrario que a tí mi neurocirujano recomendó cesárea y el ginecólogo » que intentara parto vaginal » , embarazo gemelar , semana 38…me decanté por una cesárea programada debido al Chiari con anestesia general , el padre hizo piel con piel y yo desperté unas horas después , no me arrepiento, tenía pánico a acelerar los síntomas del Chiari debido a los esfuerzos del parto, lo importante creo que es tener la información para poder elegir y que se respete nuestra decisión .
Hola.me encantaría saber cómo sigues.
Recientemente fui diagnosticada con Arnold chiari 1